Zystennieren - wie bitte?

Für viele ist dies eine der ersten Fragen, als der Nephrologe die Diagnose mitteilt. Was danach folgt, kennen Sie bestimmt: Weitere Fragen, Unsicherheit und Angst. Wir helfen Ihnen dabei, sich frühzeitig über Zusammenhänge und Therapiemöglichkeiten zu informieren oder unsere vielfältigen Beratungs- und Informationsmöglichkeiten in Anspruch zu nehmen.

Mehr über unsere Angebote

PKD News
  • PKD News

    • 13.03.2015 - Weltnierentag - Nierengesundheit für Alle

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    • 16.12.2014 - Gesundheitsreport - krankheitsbedingte Fehlzeiten nehmen zu

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    • 11.12.2014 - Reformen zur Transplantation wirken - Transplantationsregister bis 2017

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    • 09.12.2014 Manipulation von Arzneimittelstudien

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    weitere News

  • Auszeichnung und 15.000 EUR

    Dr. Stefanie Weber erhält hochdotierten Preis
    Kindern mit Nierenerkrankungen helfen.
    Auf der 47. Jahrestagung der Europäischen Gesellschaft für Pädiatrische Nephrologie in Porto, Portugal wurde Sie  für ihre wissenschaftliche Arbeit auf dem Gebiet der Nephrogenetik und für den Aufbau eines Europäischen Registers für angeborene Nierenerkrankungen geehrt.

    www.openpr.de

  • 300 EUR aus Backfest

    Spaß am Backen und ein großes Maß an Engagement zugunsten nierenkranker Menschen: Das zeichnet einen Freundeskreis aus Graach aus, der daraus kurzer Hand eine Benefiz-Aktion veranstaltete und 300 EUR als Erlös spendete.

    Presseveröffentlichung

  • Aufmerksamkeit für PKD

    Ihre Stimme ist gefragt! - Sind Sie persönlich betroffen oder kennen Sie jemanden, der die Diagnose Zystennieren erhielt? Zystennieren betreffen die ganze Familie, egal ob jung oder alt. Lassen Sie uns gemeinsam das Bewusstsein der Öffentlichkeit schärfen und für diese Erberkrankung sensibilisieren. Je mehr Menschen über die Erkrankung informiert sind, desto näher kommen wir unserem gemeinsamen Ziel.

    Mehr Aufmerksamkeit

Frohe Adventszeit

PKD Familiäre Zystennieren e.V. wünscht allen Betroffenen und deren Angehörigen eine schöne und geruhsame Adventszeit. Wir sind für Sie da: Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote.

Freude Schenken

Angebote Patienten

Wir fördern die Patientenselbsthilfe, das öffentliche Bewusstsein und treten für Familien und Angehörige mit Zystennieren ein. Mitglieder einer Selbsthilfegruppe lernen voneinander und miteinander.

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Infos zur Erkrankung

Es ist uns ein großes Anliegen, dass Betroffene und Angehörige gut über ihre Erkrankung und therapeutischen Maßnahmen Bescheid wissen. Wir informieren über Verhaltensregeln, Krankheitsbewältigung und vieles mehr.

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Fakten zu PKD

Zystennieren ist eine der häufigsten Erberkrankungen, die 100.000 Menschen in Deutschland und Millionen weltweit betrifft. Eltern geben die Erkrankung zu 50% an ihre Kinder weiter. Mehr Aufklärung ist wichtig. Dafür setze ich mich ein. Sie auch?

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Tolvaptan nicht zugelassen

Im Rahmen der 3-jährigen Studie wurde das Wachstum des Nierenvolumens um 50 % reduziert. Derzelit liegt für Tolvaptan noch keine Zulassung vor, ist aber bei der EMA beantragt. Zusätzlich beginnt eine Phase 4/4-Studie an verschiedenen Unikliniken.

Mehr Infos

Lebens- bedrohliche Erbkrankheit

Bislang gilt diese Krankheit als unheilbar. Abhilfe kann nur eine Transplantation schaffen. Doch nun keimt Hoffnung. Ein neues Medikament soll das Zystenwachstum stoppen und die Nierenfunktion verbessern. Ein Radiobeitrag des SWR2.

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Aktuelle Termine

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Diagnose - PKD

Frühe Diagnose ist für rechtzeitiges Eingreifen notwendig. Ein Arzt wird durch verschiedene Hinweise auf das Vorliegen einer Zystennierenerkrankung aufmerksam.

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