Zystennieren - wie bitte?

Für viele ist dies eine der ersten Fragen, als der Nephrologe die Diagnose mitteilt. Was danach folgt, kennen Sie bestimmt: Weitere Fragen, Unsicherheit und Angst. Wir helfen Ihnen dabei, sich frühzeitig über Zusammenhänge und Therapiemöglichkeiten zu informieren oder unsere vielfältigen Beratungs- und Informationsmöglichkeiten in Anspruch zu nehmen.

Mehr über unsere Angebote

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  • PKD-Botschafter werden

    Wir wollen, dass ADPKD bekannter wird. Engagieren könnt ihr euch als ADPKD-Botschafter, die die Aktion von Anfang an mittragen und mit uns zusammen vorbereiten. Meldet Euch, wenn ihr Interesse habt.

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  • Aufmerksamkeit für PKD

    Ihre Stimme ist gefragt! - Sind Sie persönlich betroffen oder kennen Sie jemanden, der die Diagnose Zystennieren erhielt? Zystennieren betreffen die ganze Familie, egal ob jung oder alt. Lassen Sie uns gemeinsam das Bewusstsein der Öffentlichkeit schärfen und für diese Erberkrankung sensibilisieren. Je mehr Menschen über die Erkrankung informiert sind, desto näher kommen wir unserem gemeinsamen Ziel.

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Wir informieren

Nutzen Sie unser kostenfreies Infopaket, um Zystennieren-Betroffenen und Angehörigen fundierte und leicht verständliche Informationen über die Erkrankung mitzugeben.

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chronische Nierenerkrankung bei Kindern

Kinder und Nieren

Wir kennen die Fragen und Ängste von betroffenen Eltern, die mit der Diagnose Zystennieren konfrontiert werden. Wir möchten wir Ihnen helfen, Antworten auf die wichtigsten Fragen zu finden.

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Angebote Patienten

Wir fördern die Patientenselbsthilfe, das öffentliche Bewusstsein und treten für Familien und Angehörige mit Zystennieren ein. Mitglieder einer Selbsthilfegruppe lernen voneinander und miteinander.

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Risikofaktor Bluthochdruck

Etwa 60-70 % der Personen mit ADPKD sind Hypertoniker. Hoher Blutdruck kann schon in der Jugend als erstes Symptom auftreten.

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Schmerzen

Viele Beschwerden von Zystennierenkranken sind durch die Größe der Nieren - und manchmal Leberzysten bedingt. Schmerzlinderung ist oftmals schwierig.

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Studien zu ADPKD

Seit über 30 Jahren sind die Forscher nun schon auf der Suche nach Behandlungsmethoden und Therapieverfahren, um das Zystenwachstum zu bremsen. Neue Studien stimmen hoffnungsvoll.

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Gemeinsam gegen PKD

Unter dem Motto „#BumpPKD" startet ab dem 03.09.2017 eine internationale Aufklärungskampagne des globalen Netzwerks europäischer Patientenorganisationen.  Gemeinsam gegen PKD

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suPAR - neuer Biomarker

Ein neuer Marker suPAR kann das Risiko und den Verlauf von Nierenerkrankungen und Zystennieren bestimmen. Kreatinin als derzeitiger Marker schlägt zu spät an. Patienten zur Studienteilnahme gesucht.

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Ihre Spende kommt an

Wir erfüllen die Transparenzkriterien der Transparency Deutschland und des FSA-Kodexes. Wo ihre Spenden hingehen können Sie im jeweiligen Jahresbericht nachlesen.

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Digitaler Blutdruckpass

Betroffene können Ihren Krankheitsverlauf eigenverantwortlich verzögern. Die wichtigsten sind optimaler Blutdruck, regelmäßige Bewegung, Einnahme von verordneten Medikamenten (Compliance), Einhaltung von Verhaltensregeln, Verzicht auf Rauchen und eine bewusste Ernährung und angepasste Trinkmenge.

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Lebens- bedrohliche Erbkrankheit

Bislang gilt diese Krankheit als unheilbar. Abhilfe kann nur eine Transplantation schaffen. Doch nun keimt Hoffnung. Ein neues Medikament soll das Zystenwachstum stoppen und die Nierenfunktion verbessern. Ein Radiobeitrag des SWR2.

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