• PKD-Aufmerksamkeits-Tag

                   Verschaffen Sie PKD zu mehr Aufmerksamkeit am 06.09.2015

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  • Leben mit PKD

    Informiert sein - Besser leben

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    Glückliches älteres Paar schaut auf das Meer
  • Schmerzen

    Sie haben Schmerzen? Was ist zu tun?

    Informieren Sie sich

  • REPRISE-Studie

    Untersucht wird: Kann Tolvaptan das Zystenwachstum verringern.

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    DNA Moleküle
  • Diagnose Zystennieren

    Diagnose und Leben mit Zystennieren

    Informationen und Video

     

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  • Betroffene berichten

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Zystennieren - wie bitte?

Für viele ist dies eine der ersten Fragen, als der Nephrologe die Diagnose mitteilt. Was danach folgt, kennen Sie bestimmt: Weitere Fragen, Unsicherheit und Angst. Wir helfen Ihnen dabei, sich frühzeitig über Zusammenhänge und Therapiemöglichkeiten zu informieren oder unsere vielfältigen Beratungs- und Informationsmöglichkeiten in Anspruch zu nehmen.

Mehr über unsere Angebote

PKD News
  • PKD News

    • 06.09.2015 - PKD-Aufmerksamkeits-Tag / PKD-Awareness-Day

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    • 27.08.2015 - Rolf Richter und Adil Oyan begrüßen engagierte Radsportler

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    • Sommerhitze und Nieren – was ist zu tun?

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    • Einer lautlosen Krankheit ein Gesicht geben - Neue Ansätze empfohlen

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    weitere News

  • Auszeichnung und 15.000 EUR

    Dr. Stefanie Weber erhält hochdotierten Preis
    Kindern mit Nierenerkrankungen helfen.
    Auf der 47. Jahrestagung der Europäischen Gesellschaft für Pädiatrische Nephrologie in Porto, Portugal wurde Sie  für ihre wissenschaftliche Arbeit auf dem Gebiet der Nephrogenetik und für den Aufbau eines Europäischen Registers für angeborene Nierenerkrankungen geehrt.

    www.openpr.de

  • 300 EUR aus Backfest

    Spaß am Backen und ein großes Maß an Engagement zugunsten nierenkranker Menschen: Das zeichnet einen Freundeskreis aus Graach aus, der daraus kurzer Hand eine Benefiz-Aktion veranstaltete und 300 EUR als Erlös spendete.

    Presseveröffentlichung

  • Aufmerksamkeit für PKD

    Ihre Stimme ist gefragt! - Sind Sie persönlich betroffen oder kennen Sie jemanden, der die Diagnose Zystennieren erhielt? Zystennieren betreffen die ganze Familie, egal ob jung oder alt. Lassen Sie uns gemeinsam das Bewusstsein der Öffentlichkeit schärfen und für diese Erberkrankung sensibilisieren. Je mehr Menschen über die Erkrankung informiert sind, desto näher kommen wir unserem gemeinsamen Ziel.

    Mehr Aufmerksamkeit

Familienbroschüre erschienen

Wer die Diagnose „Familiäre Zystennieren" erhalten hat weiß, von den Herausforderungen für das aktive Familienleben. Die Broschüre fasst die wichtigsten Informationen für Sie zusammen und gibt wertvolle Tipps.

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Wir informieren

Nutzen Sie unser kostenfreies Infopaket, um Zystennieren-Betroffenen und Angehörigen fundierte und leicht verständliche Informationen über die Erkrankung mitzugeben.

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Angebote Patienten

Wir fördern die Patientenselbsthilfe, das öffentliche Bewusstsein und treten für Familien und Angehörige mit Zystennieren ein. Mitglieder einer Selbsthilfegruppe lernen voneinander und miteinander.

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Schmerzen

Viele Beschwerden von Zystennierenkranken sind durch die Größe der Nieren - und manchmal Leberzysten bedingt. Schmerzlinderung ist oftmals schwierig.

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JINARC-Zulassung in Deutschland

Seit Anfang August ist Tolvaptan für die Behandlung der ADPKD verordnungsfähig. Bei Interesse kontaktieren Sie bitte Ihren behandelnden Nephrologen Im Rahmen der 3-jährigen Studie wurde das Wachstum des Nierenvolumens um 50 % reduziert.

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Neue Ansätze empfohlen

Handlungsbedarf gemäß EAF-Report: Gesundheitspolitische Massnahmen der EU sind aussschlaggebend für die Verbesserung der Behandlung von Zystennieren-Patienten

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Risikofaktor Bluthochdruck

Etwa 60-70 % der Personen mit ADPKD sind Hypertoniker. Hoher Blutdruck kann schon in der Jugend als erstes Symptom auftreten.

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Fakten zu PKD

Eine gesunde Niere ist etwa faustgroß. Zystennieren können die Größe eines Fußballs erreichen! Zystennieren sind die vierthäufigste Ursache für Nierenversagen. Deshalb setze ich mich ein für mehr Forschung und Aufklärung!

Machen Sie mit

Digitaler Blutdruckpass

Betroffene können Ihren Krankheitsverlauf eigenverantwortlich verzögern. Die wichtigsten sind optimaler Blutdruck, regelmäßige Bewegung, Einnahme von verordneten Medikamenten (Compliance), Einhaltung von Verhaltensregeln, Verzicht auf Rauchen und eine bewusste Ernährung und angepasste Trinkmenge.

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Lebens- bedrohliche Erbkrankheit

Bislang gilt diese Krankheit als unheilbar. Abhilfe kann nur eine Transplantation schaffen. Doch nun keimt Hoffnung. Ein neues Medikament soll das Zystenwachstum stoppen und die Nierenfunktion verbessern. Ein Radiobeitrag des SWR2.

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Aktuelle Termine

Mehr Termine

Diagnose - PKD

Frühe Diagnose ist für rechtzeitiges Eingreifen notwendig. Ein Arzt wird durch verschiedene Hinweise auf das Vorliegen einer Zystennierenerkrankung aufmerksam.

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