Die PKD Foundation wurde 1982 in USA gegründet. Die Schwerpunkte der Arbeit sind Forschung, Öffentlichkeitsarbeit, Schulungen, Lobbyarbeit und nicht zuletzt Selbsthilfe der Patienten.
Um Betroffenen und Angehörigen zu helfen, stehen die folgenden Ziele im Blickpunkt der PKD Familiäre Zystennieren e.V. :
Finden einer Behandlungsmethode !
Letztendlich geht es der PKD Familiäre Zystennieren e.V. darum, dass eine Behandlungsmethode für Zystennieren gefunden wird und dass die ganzen Auswirkungen der Erkrankung für die Patienten möglichst gering ausfallen. Unsere Ziele im Einzelnen sind:
Selbsthilfe findet statt durch Informationsaustausch und ein Forum für Patienten:
Prävention fördern wir durch Aufklärung bei Patienten und Ärzten und die Förderung eines öffentlichen Bewusstseins:
- Unser Ziel ist es fehlendes Wissen zur Erkrankung Zystennieren durch die Schaffung von Bewusstsein in der Öffentlichkeit bei Patienten und Ärzten zu beseitigen, mehr zur Erkrankung
- Veröffentlichungen in den Medien über Zystennieren.
- Wir informieren Sie, wie Sie die Progression hinauszögern können, über Progressionshemmung
- Wir informieren Sie durch PKD-Infos und andere Informationsmaterialien, weitere Informationsquellen
- Wir organisieren und fördern Aus- und Fortbildungsmaßnahmen sowie Informationsveranstaltungen zur Verbesserung der Zystennierenbehandlung, Termine
- Wir arbeiten für die Verbesserung der Behandlungsmethoden für Zystennieren sowie deren Begleiterkrankungen
Forschung unterstützten wir und informieren über den aktuellen Stand durch Zusammenarbeit mit unserem wissenschaftlichen Beirat:
- Die PKD Foundation fördert Forschungsprojekte mit dem Ziel, neue Therapien zu entwickeln.
- Wir setzten uns für die Bereitstellung von Geldern für von Fachleuten genehmigte Forschungsprojekte ein.
- In der Therapieforschung hat es in den letzten Jahren etliche Fortschritte gegeben. Jedoch werden für Zystennierenforschung in Deutschland momentan nur geringe Forschungsgelder bereitgestellt - trotz der Tatsache, dass dem Gesundheitssystem erhebliche Kosten für Dialyse, Transplantation und Begleiterkrankungen entstehen.
Weitere Informationen
Weitere Informationen über die PKD Familiäre Zystennieren e.V. finden Sie in unserem Flyer (PDF, Dateigröße 342 kB) und unserem Lesezeichen (PDF, Dateigröße: 316 kB).
Die Organisation ist selbstlos tätig und verfolgt nicht in erster Linie eigene wirtschaftliche Zwecke. Sie ist mit Organen ausgestattet, welche Vorstand, Mitgliederversammlung und Medizinischer Beirat umfassen. Der medizinische Beirat ist für die medizinische Beratung und medizinische Leitung von Veranstaltungen verantwortlich. Die Mitglieder der Organe sind in der PKD Familiäre Zystennieren ehrenamtlich tätig.
Wir haben eine schlanke Organisation
Um unsere Aufgaben effizient und mit möglichst wenig Kosten durchzuführen, haben wir uns schlank organisiert. Im Detail haben wir unsere interne Zusammenarbeit in einer Geschäftsordnung dokumentiert. Die nachfolgende Grafik zeigt die Zusammenhänge:
