Die PKD Foundation wurde 1982 in USA gegründet. Die Schwerpunkte der Arbeit sind Forschung, Öffentlichkeitsarbeit, Schulungen, Lobbyarbeit und nicht zuletzt Selbsthilfe der Patienten.
Um Betroffenen und Angehörigen zu helfen, stehen die folgenden Ziele im Blickpunkt der PKD Familiäre Zystennieren e.V. :
Selbsthilfe
- Wir unterstützen Sie und Ihre Familienangehörigen und fördern den Austausch von Betroffenen untereinander. Hierzu können Sie virtuelle Selbsthilfe (per Internet/Mail/Facebook) in Anspruch nehmen, unsere Geschäftsstelle anrufen, Beratungstermine wahrnehmen oder unsere Regionalgruppen aufsuchen.
Prävention
mit Empfehlungen insbesondere für jüngere Patienten zur Verzögerung des Krankheitsverlauf durch eine Vielzahl an Infoblättern.
Forschung
als Stimulation der Forschungsaktivitäten in Deutschland zur Entwicklung einer Heilungsmöglichkeit von Zystennieren, u.a. über die Auslobung eines Forschungspreises (PKD-Award)
Weitere Informationen
Weitere Informationen über die PKD Familiäre Zystennieren e.V. finden Sie in unserem Flyer (PDF, Dateigröße 342 kB) und unserem Lesezeichen (PDF, Dateigröße: 316 kB) unserer PKD-Broschüre oder der Vielzahl an Infoblättern, die Mitglieder automatisch erhalten.
Die Organisation ist selbstlos tätig und verfolgt nicht in erster Linie eigene wirtschaftliche Zwecke. Sie ist mit Organen ausgestattet, welche Vorstand, Mitgliederversammlung und Medizinischer Beirat umfassen. Der medizinische Beirat ist für die medizinische Beratung und medizinische Leitung von Veranstaltungen verantwortlich. Die Mitglieder der Organe sind in der PKD Familiäre Zystennieren ehrenamtlich tätig.
Wir haben eine schlanke Organisation
Um unsere Aufgaben effizient und mit möglichst wenig Kosten durchzuführen, haben wir uns schlank organisiert. Im Detail haben wir unsere interne Zusammenarbeit in einer Geschäftsordnung dokumentiert. Die nachfolgende Grafik zeigt die Zusammenhänge:
