Sind Sie erkrankt an Zystennieren?
Dies ist kein Grund, Angst zu bekommen - sondern ein Anlass, sich frühzeitig über Zusammenhänge und Therapiemöglichkeiten zu informieren. Auf den folgenden Seiten informieren wir Sie über Anliegen, Ziele und Leistungen der PKD Familiäre Zystennieren e.V. und darüber, wie auch Sie selbst davon profitieren können.
Denn unter dem Motto "Es gibt Hoffnung" arbeiten wir daran, eine Behandlungsform und Heilung für Zystennieren zu finden. Die betroffenen Patienten sollen mit möglichst wenig Auswirkungen leben können. Die PKD-Foundation ist die einzige Organisation weltweit, die sich Forschungsprogrammen zur Bestimmung der Ursachen, der Verbesserung der klinischen Behandlung und Finden einer Heilung für Zystennieren widmet. In Deutschland vertritt die PKD Familiäre Zystennieren e.V. als Selbsthilfeorganisation die Interessen von Zystennieren-Patienten.
Wir von PKD Familiäre Zystennieren e.V. haben als Betroffene den Verein gegründet. Wir wissen, dass man als Patienten -ob erst seit kurzem oder aber schon seit langem bekannt - vielfältige Fragen hat und Unterstützung benötigt. Für Ihre wichtigsten Fragen hilft Ihnen sicherlich schon unser Internetangebot weiter. Auch bei weitergehenden Fragen können wir Ihnen mit unserem Informationsmaterial weiterhelfen.
Wir wissen aber auch, dass sich viele Fragen nur im persönlichen Kontakt mit anderen Betroffenen klären lassen. Für andere Fragen benötigen Sie kompetente Ansprechpartner. Durch eine Mitgliedschaft können wir Ihnen eine Vielzahl an hilfreichen Leistungen zur Verfügung stellen. Mit unseren Selbsthilfegruppen bieten wir Ihnen auch ein Forum an. Selbsthilfegruppen gibt es noch nicht in allen Regionen Deutschlands. Aber wir arbeiten daran. Wenn Sie wissen möchten, ob es in Ihrer Region bereits eine Gruppe gibt, können Sie hier suchen.
Mittlerweile haben sich weltweit Patientengruppen gegründet, die daran arbeiten eine Heilungsform für Zystennieren zu finden und die Auswirkungen auf Betroffene zu minimieren.