„Zystennieren – wie bitte?“ Wie viele unserer Mitglieder war das auch eine meiner ersten Fragen, als mein Nephrologe mir die Diagnose mitteilte. Trotz der Empfehlung eines jeden Arztes, den Begriff nicht wahllos zu googeln, ist es doch häufig der nächste Schritt, den wir als Betroffene unternehmen. Was danach folgt, kennen
Sie bestimmt: Weitere Fragen, Unsicherheit und Angst.
Das muss nicht sein. Der Verein PKD Familiäre Zystennieren vertritt seit 2004 die Interessen von Zystennieren Patienten. Wir bieten vielfältige Formen der Unterstützung an. Dazu zählen u.a. eine psychosoziale Beratungsstelle, der Nierenfunktionsrechner samt Vitalwerten (nieren-rechner.de), regionale
Selbsthilfegruppen, Informationsveranstaltungen und vieles mehr.
Jetzt sind Sie gefragt. Wir möchten unsere Arbeit langfristig noch stärker auf Ihre Bedürf-nisse und die anderer Mitglieder abstimmen. Ihre Meinung ist uns daher wichtig. Wir freuen uns auf Ihr konstruktives Feedback. Senden Sie uns Ihr Feedback.
Bei medizinischen Themen werden wir von unserem medizinischen Beirat unterstützt.
Informationsangebote
Mitglieder erhalten regelmäßig aktuelle Informationen zur Erkrankung, zu Verhaltensregeln, Informationen zu Wissenschaft und Forschung (z.B. Studien), Hilfestellungen für den Alltag durch:
- Erhalt unserer Mitgliederzeitschrift PKD Newsletter mit aktuellen Informationen (per Post oder Mail)
- Anforderungsmöglichkeit von Infoblättern
- Erhalt unseres regelmäßigen PKD-Newsmail
- Abo der Zeitschrift „der Nierenpatient“ (erscheint 8 mal jährlich)
- Abo der Zeitschrift „DIATRA-Journal“ (erscheint 4 mal jährlich)
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Veranstaltungen
- PKD-Symposien, Familientage
- Teilnahmemöglichkeit an unseren Informations- und Schulungsveranstaltungen
- Tag der Arbeitskreise (Bundesverband Niere e.V.)
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Beratungsangebote
- Beratung durch die Geschäftsstelle
- Beratung zu Informationsmaterialien
- Psychosoziales Beratungstelefon
- Medizinisches Infotelefon / Beirat
- Benennung von Ansprechpartnern und Spezialisten
- Unterstützung in Einzelfragen durch unseren medizinischen Beirat mit namhaften Ärzten
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Regionale Angebote
- Teilnahmemöglichkeit an unseren PKD-Treffs und
- Infoabenden (über ihren regionalen Ansprechpartner/in).
Vergünstigungen
Angebote für Fördermitglieder
- PKD-Infos (als Begrüßungspaket), weitere Informationen
- Rundschreiben mit aktuellen Informationen
- Mitgliederzeitschrift PKD-Infos (aktuelle Infos zu PKD)
- Urkunde (zum möglichen Aushang)
- Veröffentlichung auf unserer Homepage (auf Wunsch), weitere Informationen
Lobbyarbeit und Förderung von Forschung und Wissenschaft
- Lobbyarbeit im Bereich Zystennieren
- Informationsangebote auf dieser Homepage
- Veranstaltungen mit Experten (z.B. PKD-Symposien)
- PKD-Infopaket, Flyer, Broschüre (Übersicht über PKD)
Angebote für Mediziner
Für Mediziner haben wir vielfältige Angebote zur Unterstützung Ihrer Patienten, lesen Sie mehr