Früher wurden Zystennieren als eine hoffnungslose und unheilbare Erkrankung angesehen. Heute ist die Zystennierenerkrankung (PKD) ein Schwerpunkt für Studien und neue Behandlungsoptionen.
Die PKD-Foundation (und die PKD Familäre Zystennieren e.V) fördern die Weiterentwicklung dieser Forschung. Wichtigstes Ziel ist es, die Entwicklung der Krankheit möglichst lange zu verzögern, bei Dialysepatienten und Transplantationsanwärtern auf die spezifischen Besonderheiten der Zystennierenerkrankung einzugehen. Unsere Vision ist es, dass eine Heilungsform gefunden wird.
Häufigste genetische Erkrankung
Familiäre Zystennieren (medizinisch: polyzystische Nierenerkrankung - engl. Abkürzung PKD) sind eine der häufigsten genetischen Erkrankungen, die das Leben bedrohen.
In Deutschland gibt es mehr Menschen mit Zystennieren als die Anzahl derjenigen mit Mukoviszidose, Muskeldystrophie, Hämophilie, Down Syndrom, Sichelzellenanämie und Huntington Krankheit zusammen!
Schätzungen zufolge leiden über 100.000 Menschen in Deutschland und über 12,5 Millionen Menschen weltweit an Zystennieren, was sie zu der häufigsten lebensbedrohlichen genetischen Erkrankung macht. Sie kommt zweimal so häufig vor wie die Multiple Sklerose und 20 mal so häufig wie die Mukoviszidose.
Die Nierenfunktion wird zunehmend eingeschränkt
Bei Zystennieren wird die Funktion der Niere (siehe auch Nierenfunktion) durch eine Vielzahl kleiner oder aber auch größerer Zysten zunehmend eingeschränkt. Zysten sind mit Flüssigkeit gefüllte Hohlräume, die sich bei diesem Krankheitsbild im Laufe der Zeit bilden.
Formen der Zystennieren
Die Erkrankung überspringt keine Generation und kommt hauptsächlich in zwei erblichen Formen vor:
- Autosomal Dominant Polyzystische Nierenerkrankung (ADPKD)
ADPKD betrifft weltweit 1 von 500 Menschen. Betroffene Eltern vererben jedem Kind mit einer Wahrscheinlichkeit von 50% die Erkrankung. mehr über ADPKD
- Autosomal Rezessive Polycystic Polyzystische Nierenerkrankung (ARPKD)
ARPKD ist eine relative selten auftretende Form von Zystennieren, die 1 von 20.000 Neugeborenen betrifft und oftmals schon in den ersten Lebensmonaten zum Tode führt. Eltern als Genträger vererben die Erkrankung mit einer Wahrscheinlichkeit von 25%. mehr über ARPKD
Zystennieren können auch in anderen Formen auftreten, diese sind jedoch selten. weitere Formen von Zysten
Audiobeträge
Audiobeitrag von Prof. Zeier zur Häufigkeit von Zystennieren (mp3, Dateigröße 185 kB)
Audiobeitrag Garry de Grande- PKD Foundation zur Häufigkeit von Zystennieren (mp3, Dateigröße 390 kB, Sprache engl.)
Audiobeitrag von Prof. Zeier zur Progressionsrate (mp3, Dateigröße 240 kB)
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Noch gibt es keine Heilung
Bei Zystennieren gibt es noch keine Behandlungsmöglichkeit und keine Heilung. Bis dahin bedroht diese Erkrankung das Leben ganzer Generationen von Familien. Zystennieren treffen gleichermaßen Männer, Frauen und Kinder unabhängig von ihrem Alter, ihrer Rasse oder ethnischen Herkunft.
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