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Ein Jahr nach der Veröffentlichung der Brüsseler Erklärung zu ADPKD: Fortschritte und Innovationen im Kampf gegen eine verheerende Nierenerkrankung

Erfolgreiches Jahr – 30 Organisationen unterstützen die Brüsseler Erklärung zur autosomal-dominanten polyzystischen Nierenerkrankung (ADPKD) – MdEPs sind gefordert, sich gemeinsam für eine bessere Versorgung der Patienten einzusetzen

London, Großbritannien, 10. März 2016: Am Weltnierentag haben sich führende Experten des European ADPKD Forum (EAF) in einem gemeinsamen Brief an 350 europäische Entscheidungsträger (Mitglieder des Europäischen Parlaments, der Europäischen Kommission und des Rats) gewandt. Darin blicken sie auf das erste Jahr nach der Veröffentlichung der Brüsseler Erklärung zu ADPKD zurück und bitten die politischen Entscheider gleichzeitig dringend, die Bemühungen um den Abbau der weit verbreiteten Ungerechtigkeiten und Unterschiede bei der Versorgung der betroffenen Patienten zu unterstützen. ADPKD ist eine komplexe, vererbbare Nierenerkrankung; bei ungefähr der Hälfte aller ADPKD-Patienten tritt bis zum Alter von 54 Jahren terminales Nierenversagen auf, sodass sie auf eine Nierentransplantation oder die Dialyse angewiesen sind.

Kompletten Pressetext lesen

Einer lautlosen Krankheit ein Gesicht geben - Neue Ansätze empfohlen

Handlungsbedarf gemäß EAF-Report: Gesundheitspolitische Maßnahmen der EU sind ausschlaggebend für die Verbesserung der Behandlung von Zystennieren-Patienten

Bericht des europäischen European ADPKD-Forums (EAF) über Zystennieren

Neu: EAF-Dokumente jetzt auch auf Deutsch:

EAF-Brüsseler-Erklärung

Der komplette EAF-Bericht

Das European ADPKD Forum (EAF), eine internationales, fachgebietsübergreifenden Gremiums aus Experten der Fachbereiche Nephrologie, Hepatologie und Genetik sowie Vertretern von Patientenorganisationen, die es sich gemeinsam zum Ziel gemacht haben, Gesundheit und Lebensqualität von Patienten zu verbessern, die an der autosomal-dominanten polyzystischen Nierenerkrankung (ADPKD) leiden.

ADPKD ist eine chronische, progressive Erbkrankheit, bei der sich in Nieren und Leber flüssigkeitsgefüllte Zysten bilden, empfiehlt neue Ansätze. (1)

Der Bericht mit dem Titel „Umsetzung von wissenschaftlichen Erkenntnissen in Politik zur Verbesserung der Betreuung von ADPKD-Patienten in Europa" stellt dar, welch wichtige Rolle medizinische Fachkreise für eine verbesserte Entwicklung und Bereitstellung der ADPKD- Behandlung spielen, und liefert eine umfassende Übersicht über den aktuellen Stand des ADPKD-Managements in ganz Europa.

(1) Quellen:
Grantham JJ et al. N Engl J Med. 2006;354(20):2122–2130.
Spithoven EM et al. Nephrol Dial Transplant. 2014;29 Suppl 4:iv15–25.

ADPKD – eine lautlose Krankheit

ADPKD ist eine der häufigsten Erbkrankheiten und die vierthäufigste Ursache für Nierenversagen. Bei knapp 10% der Patienten mit Niereninsuffizienz, die eine Dialyse oder Nierentransplantation benötigen, besteht eine ADPKD – das sind ca. 50.000 Menschen in Europa. Die tatsächliche Zahl der ADPKD-Fälle liegt jedoch deutlich höher, da viele Patienten noch nicht an Nierenversagen leiden bzw. nicht diagnostiziert werden.

Die Erkrankung bleibt oft lange Zeit symptomlos, die ersten Beschwerden treten in der Regel im Alter zwischen 30 und 50 Jahren auf. Die Ausprägung der Erkrankung ist individuell sehr unterschiedlich, ebenso der Zeitpunkt, zu dem die Symptome im Krankheitsverlauf auftreten, sowie die Progression.

Quelle: Halvorson CR et al. Int J Nephrol Renovasc Dis. 2010;3:69–83.

Ungleiche klinische Standards für ADPKD in Europa

Der EAF-Bericht zeigt die ungleichen klinischen Standards innerhalb Europas2 auf und ermittelt die Notwendigkeit besserer Information und Unterstützung nicht spezialisierter medizinischer Fachkreise, um zu gewährleisten, dass ADPKD und deren Symptome richtig diagnostiziert und behandelt werden.

Vielfältige Symptome

Zu diesen Symptomen zählen Schmerzen, Entzündungen der Zysten und des Harntrakts, Nierensteine, Blut im Urin und Deformierung des Bauches (Raumforderung).3–8
ADPKD-Patienten können auch mit Herz-Kreislauf-Symptomen vorstellig werden, da ein hohes Hypertonie- und Herz-Kreislauf-Erkrankungsrisiko besteht.1 Der Bericht hebt außerdem hervor, dass Zystennieren bei den meisten Patienten zu Nierenversagen führen.2, 9 Eine Verzögerung der Krankheitsprogression würde Patientenergebnisse verbessern und finanzielle Einsparungen im Gesundheitswesen ermöglichen.

Anlässlich der Veröffentlichung des Berichts sagte Dr. Richard Sandford, beratender klinischer Genetiker am Addenbrooke Hospital, Cambridge, und Co-Vorsitzender des EAF: „Das Management von ADPKD basiert aktuell auf dem allgemeinen Management des Verlusts der Nierenfunktion sowie der mit der Erkrankung assoziierten Symptome. In der EU finden sich zahlreiche verschiedene Behandlungskonzepte; Fachkenntnisse über die Krankheit sind nur begrenzt verfügbar. Wir brauchen innovative, langfristige Lösungen, um Patientenergebnisse zu verbessern und den finanziellen und gesellschaftlichen Herausforderungen von ADPKD gerecht zu werden."

Unterstützung durch europäische Patientenorgansiationen

Der EAF-Bericht wird von zwei führenden Patientenorganisationen – PKD International und Patients Network for Medical Research and Health (EGAN) – unterstützt.

Die folgenden Empfehlungen aus der „Brüsseler Erklärung zu ADPKD", die heute im Rahmen des Berichts als separater „gesundheitspolitischer Maßnahmenplan für die EU" veröffentlicht wird, sind darauf ausgelegt, dem bestehenden dringenden Handlungsbedarf zu begegnen und den Zugang zu einer qualitativ hochwertigen Versorgung für alle ADPKD-Patienten in Europa zu fördern

Empfehlung an Politik und Entscheidungsträger

(c) Bildquelle Otsuka, überarbeitet PKDeV.

Handlungbedarf durch 6 Empfehlungen:

Umsetzung eines mehrstufigen Betreuungsmodells:

Regierungen sollten die Entwicklung eines landesweit abgestimmten, mehrstufigen Ansatzes zur ADPKD- Behandlung in Zusammenarbeit mit Fachleuten, Patientenorganisationen und weiteren Interessengruppen unterstützen. Dies entspricht der gesundheitspolitischen Priorität der Europäischen Kommission, Ungleichheiten zwischen den Gesundheitssystemen zu beseitigen.

Einrichtung von ADPKD-Fachzentren:

Ein erweitertes europäisches Netzwerk aus ADPKD-Referenzzentren würde künftige Forschungsarbeiten erleichtern und die Entwicklung harmonisierter, integrierter und patientenorientierter Behandlungsmodelle vorantreiben.

Unterstützung therapeutischer Innovationen:

Sowohl die Europäische Kommission als auch die nationalen Regierungen sollten die Forschung und Entwicklung krankheitsmodifizierender Behandlungsmethoden für ADPKD fördern, die dazu beitragen können, die Lebensqualität der Patienten zu erhalten, den Verlust der Nierenfunktion zu verzögern und die Lebenser¬wartung der Patienten zu erhöhen und somit die wirtschaftlichen Auswirkungen auf die Gesundheitssysteme zu reduzieren.

Priorisierung der Prognose:

Regierungen und Anbieter im Gesund¬heitswesen sollten den routinemäßigen Einsatz von Methoden zur Prognosestellung bei ADPKD fördern, um eine bessere Grundlage für klinische Entscheidungen, Forschung und Entwicklung zu schaffen.

Patienten stärken:

Alle Interessengruppen – einschließlich der Europäischen Kommission, der nationalen Regierun¬gen und der Anbieter im Gesundheitswesen – sollten Bemühungen unterstützen, ADPKD-Patienten und ihre Familien besser zu informieren und Patientenorganisatio¬nen stärker in politische Entscheidungsprozesse bezüglich der Planung und Umsetzung von Behandlungsmaßnah¬men bei ADPKD einzubeziehen.

Patienten in die Gesundheitstechnologiefolgenabschätzung einbeziehen:

Organisationen zur Gesundheitstechnologiefolgenabschätzung (HTA) sollten ADPKD- Patientenorganisationen stärker in ihre Folgenabschätzungen einbeziehen, sodass ihr Insiderwissen über die Auswirkungen von ADPKD auf den Alltag und ihre Wünsche an neue Behandlungen gehört werden. Dies entspricht den internationalen HTA-Qualitätsstandards zur Patientenbeteiligung an der HTA (International Quality Standards for Patient Involvement in HTA).

Negative Folgen der Erkrankung auf die Lebensqualität

Die größte je durchgeführte Befragung von Betroffenen mit ADPKD in Europa, an der 730
Patienten teilnahmen, beleuchtet die negativen Folgen der Krankheit auf die Lebensqualität:10

  • 77 % der Befragten waren der Ansicht, dass die Krankheit sich auf ihre Angehörigen auswirkt; viele gaben an, Angehörige machten sich viele Gedanken und Sorgen über die Erkrankung.
  • 41 % der Patienten glaubten, ADPKD habe sich negativ auf ihre Beziehungen ausgewirkt.
  • 42 % glaubten, ihr Sexualleben leide unter ADPKD.
  • 33 % der Befragten nahmen an, dass ADPKD negative Folgen auf ihr Sozialleben habe.
  • 35 % der Menschen gaben an, keine bzw. keine weiteren Kinder bekommen zu wollen, da ADPKD eine Erbkrankheit ist.

EAF-Bericht im Orginal zum Download

Download des EAF-Berichts (engl) (Veröffentlicht durch PKD International)

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