Teilen

Beobachtungsstudie Tolvaptan

Darüber hinaus erscheint - im Verhältnis zur langwierigen, chronischen ADPKD-Erkrankung und der vermutlich über Jahrzehnte notwendigen Einnahme von Tolvaptan - eine Studie mit drei Jahren Beobachtungszeit als vergleichsweise kurz.Um eine möglichst gute Erfassung des Behandlungserfolges und etwaiger Nebenwirkungen zu ermöglichen, wurde das Deutsche ADPKD Tolvaptan Register oder auch AD(H)PKD-Register ins Leben gerufenDie ersten Patienten wurden bereits eingeschlossen und mittels MRT untersucht.

Register mit deutschlandweiter Dateneingabe

An der Uni-Köln wurde ein AD (H)PKD-Register für Patienten der Uni Köln aufgebaut. Details zu dem Register sind unter: The German ADPKD Tolvaptan Treatment Registry(ADPKD) on Tolvaptan Therapy (AD(H)PKD) veröffentlicht.

Es handelt sich um eine 10-jährige Beobachtungsstudie. Weitere Informationen zur Studie.

Es wird derzeit daran gearbeitet, das Register auf eine deutschlandweite Dateneingabe (und ggf. im Verlauf auch international) ohne die Notwendigkeit einer Vorstellung in Köln auszubauen. Dies wird im Laufe des ersten Halbjahres 2016 möglich sein.

Im Rahmen der Studie ist geplant, jährlich die Lebensqualität unter Verwendung des SF-12 Fragebogens zu ermitteln.

Ansprechpartner Register