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Videos von Betroffenen

  • Überraschung-Schwestern

    Zwei große Überraschungen in meinem Leben - #bumpPKD

  • Überraschung-Australien

    Eine tolle Überraschung - trotz 16.000 km Entfernung

  • Familie und Zystennieren

    Erfahrungen einer jungen Familie

  • Diagnose Zystennieren

    Diagnose von Zystennieren und der Umgang damit

  • Corinne - Leben mit Zystennieren

    Corinne über Ihr Leben mit Zystennieren (engl. mit deutschen Untertiteln)

  • Gerhard Klimmer - Leben mit Zystennieren

    Leben mit Zystennieren - Gerhard Klimmer berichtet

Betroffene berichten

Lesen Sie die bewegenden Berichte von Betroffenen mit Zystennieren.

  • Eltern von Mark

    Diagnose – und dann? - Unser Kind ist betroffen

    Die Eltern von Mark berichten über ihre Erfahrungen (Auszug)

    Schlückchenweise haben wir uns der Diagnose ADPKD genähert. Durch Zufall, durch eine Sonografie, die erstmal eine Zyste bei unserem Sohn Mark zeigte, da war er elf. Damals wurde er auf den Kopf gestellt, da er aufgrund einer anderen Erkrankung, an Schmerzen litt.

    Eine Überweisung in die Kinderurologie. Beobachtung – wir waren nichts wissend, sehr unbedarft, da keiner von uns an PKD erkrankt ist und wir, wie viele andere, nichts über diese Erkrankung wussten. Somit sagte uns die Aussage des Urologen, nach der dritten Untersuchung innerhalb ein paar Monaten, dass das sonografische Bild zu einer polyzystischen Erkrankung passe, rein gar nichts. In jenem Kellerraum des Kinderkrankenhauses vergewisserte sich der freundliche Arzt, dass weder Mark noch ich weitere Fragen hatten. Mit einem warmen Händedruck und mit einem tiefen Blick in meine Augen verabschiedete er sich von mir: „Die Fragen werden kommen." Das war der Augenblick, an dem mir klar wurde: Es ist etwas Ernstes.

    Zu Hause, im Internet recherchierend, geriet ich sehr schnell auf die Seite des PKD eV. Hier fand ich Antworten, noch eher ich Fragen zu formulieren brauchte. Es folgten Gespräche mit unserem Kinderarzt, der Mark seit seinem ersten Lebensjahr begleitet. Dieser formulierte sehr direkt, wohin die Krankheit normalerweise führt.

    Lesen Sie den kompletten Bericht in der Broschüre für Eltern "Kinder und Zystennieren", bestellbar im PKD-Shop

  • Leben mit Nierenerkrankung

    „Ohne unsere Ersparnisse, hätten wir keine Chance gehabt, über die Runden zu kommen"

    Eines Abends, als Wolfgang Krapp aus der Dusche kam, stellte er fest, dass seine Fußgelenke geschwollen waren, rechts und links. Das war im Mai 2005. Wolfgang Krapp, damals 31 Jahre alt, wohnhaft in Bamberg, drei kleine Kinder und von Beruf selbstständiger Fliesenleger, machte sich zunächst keine Sorgen. Er war ja kerngesund, sportlich aktiv und mit vollem Einsatz bei der Arbeit. Doch dann stiegen die Schwellungen die Beine hoch. Erste Untersuchungen beim Arzt, dann war klar: Wassereinlagerungen – Niereninsuffizienz.

    Wie umgehen mit so einer Diagnose, wenn man eine fünfköpfige Familie zu versorgen hat und gerade in fünf Bauprojekten gleichzeitig steckt? Für Wolfgang Krapp begann ein Wettlauf gegen die Zeit: So lange es gesundheitlich einigermaßen ging, arbeitete er. Er hatte sich darauf spezialisiert, renovierungsbedürftige Häuser und Wohnungen zu kaufen, wiederherzurichten und weiter zu verkaufen oder zu vermieten. Dabei machte er alles selber, von den Wasserleitungen über die Stromversorgung bis zum Tapezieren. Bis Dezember brachte er alle Projekte zum Abschluss. Dann ging nichts mehr. Weitere Wassereinlagerungen hatten sich im Bauch und Gesicht gebildet, insgesamt 16 Kilogramm Wasser im Körper. Er kam an die Dialyse.

    Die Stunden am Dialysegerät waren für Wolfgang Krapp zum ersten Mal seit Langem Ruhephasen. „Sonst habe ich immer ein Dutzend Dinge gleichzeitig gemacht, zehn Jahre hart gearbeitet, nur selten Urlaub gemacht. Aber wenn man da am Gerät liegt, kann man ja nichts machen", erinnert sich Krapp. Zehn Jahre zuvor war er schon einmal wegen leichten Schwindelgefühlen im Krankenhaus gewesen. Die Ärzte hatten ihm zu einer Nierenpunktion geraten. Dabei wird dem Patienten unter örtlicher Betäubung eine feine Nadel unter Ultraschallsicht in die Niere gebohrt und Gewebe entnommen, das dann untersucht wird. Dieser Eingriff erschien Wolfgang Krapp damals unverhältnismäßig. Jetzt nahm seine Berufsunfähigkeitsversicherung das zum Anlass, ihm die Auszahlung zu verweigern. Wolfgang Krapp war jetzt Rentner auf Zeit mit einer monatlichen Rente von 800 Euro. „Ohne unsere Ersparnisse, hätten wir keine Chance gehabt, über die Runden zu kommen", erinnert sich Krapp.

    Link zur Quelle und mehr lesen

  • Die Diagnose machte mich einfach sprachlos

    Ist ein Mensch durch einen Geburtsfehler, eine Krankheit oder einen Unfall auf eine Organspende angewiesen, beginnt oft ein weiter Weg. Lange Wartezeiten kosten Betroffene und Angehörige viel Kraft und Durchhaltevermögen.

    Auch die Konsequenzen des Organspendeskandals tragen zu größeren Hürden auf dem Weg zu einem längeren Leben bei.
    Um die Thematik auch in einem persönlichen Rahmen zu behandeln, rief der Stadtspiegel Betroffene dazu auf ihre eigene Geschichte zu erzählen.

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  • In fünf Jahren an der Dialyse

    „Bei gleichbleibender Entwicklung meiner Nierenwerte wird der Dialyseeintritt voraussichtlich in vier bis fünf Jahren erfolgen", sagte Korst und betonte: „Gut informiert zu sein heißt, besser mit der Erkrankung leben.

    Lesen Sie mehr im Bericht

  • Nierenerkrankung und Partnerschaft

    Was eine chronische Nierenerkrankung für die Partnerschaft bedeutet, wissen Gabriele und Uwe Korst. Uwe Korst ist an Zystennieren erkrankt, begann zunächst mit der Peritoneal-Dialyse. Dann spendete ihm seine Frau eine Niere - trotz ungleicher Blutgruppen.

    Diese Art der Transplantation nennt man AB0-inkompatible Transplantation.

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  • Interview zur Lebendnierenspende

    Fast kein Patient bereut die Entscheidung.

    Interview mit Prof. Dr. med. Claudia Sommerer zur Lebendnierenspende, veröffentlicht im dnp 6/2013

    Gabriele Korst (Lebendnierenspenderin) und Uwe Korst (Empfänger) interviewten Frau Prof. Sommerer über die Kriterien und die Erbnisse einer Lebendnierenspende.

    Heute geht es sowohl der Spenderin als auch dem Spender ausgezeichnet.

    Lesen Sie das Interview

     

  • Jetzt habe ich eine Powerniere

    Seit fünf Monaten lebt Sybille Seidler nun mit einer neuen Niere - von Ihrer Mutter. Beide Frauen haben die Transplantation gut überstanden (aus AOK-Zeitschrift 10/2012).

    Lesen Sie den Bericht

  • Eine Niere für die Tochter

    Eine Niere für die Tochter - Lesen Sie den Bericht von unserem Mitglied Sybille Seidler vor der OP der Lebendnierenspende. Veröffentlicht in der AOK-Zeitschrift 3/2012.

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  • Lebendspende von seiner Frau

    Zehn Monate vom ersten Gedanken an eine Lebendspende bis zur Transplantation

    Liebe PKD-Betroffene, liebe Interessenten am Thema Zystennieren. Mein Name ist Peter Kreuder ich bin 53 Jahre alt und einige von Ihnen kennen mich vielleicht schon als Schriftführer von PKD. Ich weiß seit meinem 17 Lebensjahr von meiner Zystennierenerkrankung und bin seit dieser Zeit auch in regelmäßiger nephrologischer Behandlung. Als mir mein Nephrologe im Juli 2012 sagte, ich solle zum nächsten Termin im Oktober meine Frau mitbringen, hatte ich schon eine Vorahnung was mich erwartet. Die Nierenwerte mussten sich wohl weiter verschlechtert haben! Und so war es dann im Oktober 2012 auch. Der Kreatininwert war auf fast 7 angestiegen und die GFR Rate auf kleiner 10 gesunken.

    Der Nephrologe hat dann mit uns über die verschiedenen Dialyseverfahren, die Wartezeiten auf eine Spenderniere (zurzeit etwa 4-7 Jahre) und die Möglichkeit der Nierenlebendspende gesprochen. Wir sollten uns in Ruhe darüber beratschlagen. Er empfahl aber dringend vorsorglich bei mir einen Shunt anlegen zu lassen.

    Da wir uns Zuhause nicht auf eine Dialyseart oder auf eine Lebendspende einigen konnten haben wir uns dann für das 7 PKD-Symposium Ende November 2012 in Köln angemeldet. Die bei dieser Veranstaltung gesammelten Informationen und vor allem ein Gespräch mit Prof. Benzing dem Leiter der Klinik II für innere Medizin, Rheumatologie, Nephrologie und Transplantationswesen hat uns unsere spätere Entscheidung sehr erleichtert. Prof. Benzing gab uns die Empfehlung sich über sein Sekretariat einen Termin für eine ausführliche Beratung bei Ihm geben zu lassen.

    Schon zwei Wochen später, Mitte Dezember 2012 saßen wir Ihm gegenüber. Er hat uns über 45 Minuten die Vorteile einer Lebendspende im Gegensatz zur Dialyse erklärt. Uns über die Risiken einer Nierenlebendspende aufgeklärt und all unsere Fragen beantwortet Mit den Worten „Denken Sie über die Feiertage in Ruhe darüber nach wir sehen uns Anfang Januar wieder und sollten Sie noch Fragen haben rufen Sie bitte jederzeit an" wurden wir aus dem Gespräch entlassen. Dieses Gespräch hat unsere Entscheidung stark beeinflusst. Ich musste erkennen das nicht nur meine Lebensqualität unter der Dialyse leiden würde, sondern auch die meiner Familie. So fiel über die Feiertage die Entscheidung zur Lebendspende durch meine Frau. Dass sich der Transplantationstermin bis zum 11.07.2013 hinauszögern sollte, wussten wir zu diesem Zeitpunkt noch nicht. Die erste Shunt OP hatte ich zu dem Zeitpunkt schon hinter mir. Im Januar ging es recht zügig weiter. Nach einem weiteren Gespräch mit Prof. Benzing ging es als erstes ins Labor. Uns wurden beiden je geschätzte 20 Röhrchen Blut abgenommen. Für Kreuztest, Antikörpertest und zum Ausschluss aller möglichen viralen oder infektiösen Erkrankungen. Im Anschluss wurde bei uns ein Ultraschall der Nieren gemacht und wir wurden gründlich untersucht. Bevor wir gehen konnten gab es noch einen Laufzettel mit Untersuchungen die man bei seinen bekannten Fachärzten machen konnte. Wir sollten beide noch zum Zahnarzt, Hautarzt und Augenarzt und ich auch noch zum Hals-Nasen-Ohren Arzt und Urologen. Zu der Zeit glaubte ich noch an eine Transplantation im April 2013. Ein Verschluss des Shunts verbunden mit 2 weiteren Shunt OP´s sowie eine erforderliche Sanierung der rechten Nasennebenhöhle machten diese Hoffnung aber zunichte.

    Auch die weiteren Untersuchungen in der UK-Köln haben noch jede Menge Zeit in Anspruch genommen. Wir mussten beide noch zu einem CT der Nieren, einem Ultraschall der Nierengefäße und der Beinarterien, zu einem psychologischen Gespräch, einem MRT des Kopfes und weiteren Laboruntersuchungen. Diese Monate mit den einzelnen Untersuchungen waren sehr nervenaufreibend für uns, denn jedes einzelne Untersuchungsergebnis hätte das Aus für unser Vorhaben bedeuten können. Im Juni 2013 war es dann soweit. Nur noch die Ethik -Kommission und das abschließende Transplantationsgespräch trennten uns von der Lebendspende. Nachdem meine Frau bei der Ethik-Kommission bescheinigt bekommen hatte das sie von der Freiwilligkeit ihrer Spende überzeugt seien ging es wenige Tage später zum Transplantationsgespräch in die Uniklinik. In dem Gespräch wurden uns noch einmal alle Risiken einer Lebendspende genauestens erläutert. Auch der Ablauf der OP, die Operationstechnik, der Schnittverlauf für die Entnahme der Niere und weitere Punkte wie Intensivstation und
    Nachsorge sowie der vorgesehene Operationstermin wurden eingehend besprochen.
    Am 11.07.2013 war es dann soweit. Meine Frau wurde um 9:00 Uhr zur Vorbereitung auf die OP abgeholt. Ich musste noch bis 11.45 Uhr auf dem Zimmer warten. Dann war es auch bei mir soweit, ich bekam eine Beruhigungstablette und es ging in den OP. Um 17:30 wurde ich neben meiner Frau auf der Intensivstation wieder wach. Der Intensivpfleger teilte uns mit das die OP´s gut und komplikationslos gelaufen seien und das die transplantierte Niere ihre Funktion sofort aufgenommen habe. Wir waren beide sehr müde aber auch sehr glücklich. Schon jetzt gut acht Wochen nach der OP können wir beide sagen es war die richtige Entscheidung. Über die eigentliche OP und den Aufenthalt im Krankenhaus berichte ich Ihnen gerne im nächsten PKD-Newsletter. Sollten Sie vorher Fragen zu einer Nierenlebendspende haben können Sie mir diese gerne per Mail unter Kreuder@pkdcure.de stellen. PK