Teilen

Chronik

1985 - Entdeckung des PKD1-Gens

Das Gen, als Ursache von Zystennieren, wurde 1985 entdeckt.

1993 - Entdeckung des PKD2-Gens

Ein weiteres Gen als Ursache für Zystennieren wurde entdeckt.

2002 – Entdeckung des ARPKD-Gens

Nature GENETICS 3/2002: ARPKD-Gen entdeckt! Forscher der Mayo Clinic in Rochester, Minnesota, haben das Gen für die Autosomal Rezessive Polyzystische Nierenerkrankung (sogenannte "kindliche" Form) oder kurz ARPKD entdeckt und komplett analysiert. Das Gen wird PKHD1 genannt. Der Studienleiter des Forscherteams, Ph.D. Peter C. Harris, kommentierte: „Diese Entdeckung gibt allen mit der Polyzystischen Nierenerkrankung befassten Forschern, den betroffenen Patienten und deren Familien Hoffnung bei einer Erkrankung, die bisher nur wenig verstanden wurde".

2004 - Vereinsgründung

Im Rahmen einer Informationsveranstaltung am 12.03.2004 in Darmstadt finden erstmalig Patientenvorträge über Zystennieren statt. Die hohe Resonanz führte am 17.09.2004 zur Vereinsgründung durch 14 Interessierte in Darmstadt.
Der Eintrag in das Vereinsregister Darmstadt erfolgte am 13.10.2004 (Amtsgericht Darmstadt VR 3325).

2005 - Gemeinnützigkeit

Anfang 2005 wird die Gemeinnützigkeit vom Finanzamt Bensheim bescheinigt. Die PKD Familiäre Zystennieren e. V. verfolgt ausschließlich und unmittelbar gemeinnützige und mildtätige Zwecke und Ziele. Die Organisation ist selbstlos tätig und verfolgt nicht in erster Linie eigene wirtschaftliche Zwecke.

2007 - Kooperation mit der PKD Foundation

Im Jahr 2007 wurde der Grundstein für viele Neuerungen unseres Vereins gelegt: Im Rahmen einer Patientenkonferenz in Orlando wurden die ersten Kontakte zur PKD Foundation (Kansas, USA) geknüpft.

Eine Kooperation mit der PKD Foundation wurde vereinbart. Danach wurde der Vereinsname am 18. März 2008 in PKD Familiäre Zystennieren e. V. umbenannt, ebenso wurde unser Logo angepasst.

Im gleichen Jahr wurde unser Internetauftritt barrierefrei und informativ neu gestaltet. Weiterhin vereinbarten die verschiedenen internationalen Gruppen unter Führung der PKD Foundation 2007, enger zusammenzuarbeiten.

Im Jahr 2009 traf sich eine Arbeitsgruppe, um die Leitlinien für eine internationale Patientenorganisation auszuarbeiten. Während des Internationalen ERA-EDTA-Kongresses (weltweite Tagung für Nephrologen) in München 2010 wurde von den Vertretern aus Deutschland (Uwe Korst), Frankreich (Richard von Dobenik), Schweiz (Frank Servais) und den USA (Mark Stone) ein strategischer Plan ausgearbeitet.

2011 - Der PKD Award wird ausgeschrieben

Seit 2011 schreiben wir den jährlichen PKD-Award aus und vergeben auf Anfrage auch PKD-Grants. Seit 2011 hat unser Verein über 20 Tsd. EUR an Dritte vergeben.

2011 - Gründung der PKD International

Aufgrund der Vorarbeiten trafen sich im April 2011 in Genf Patientenvertreter aus Österreich, Frankreich, Deutschland, Italien, der Schweiz und Großbritannien, um PKD International zu gründen.
Am gleichen Tag wurden die PKD Foundation USA sowie PKD Kanada Mitglied. Vorstandsmitglieder waren Tess Harris (Vorsitzende), Corinne Lagrafeuil (Stellvertreter), Uwe Korst (Generalsekretär) und Frank Servais (Finanzen).
Seitdem finden regelmäßige Treffen und Telefonkonferenzen zwischen den Mitgliedsorganisationen statt.
Weitere Infos zu PKD International.

2013 - Einrichtung der PKD-Geschäftsstelle

Im Mai 2013 wird erstmalig eine Geschäftsstelle eingerichtet, um die Erreichbarkeit für Mitglieder, Betroffene, Angehörige und Mediziner zu erhöhen. Zudem übernimmt die Geschäftsstelle Aufgaben in der Mitgliederverwaltung, Beratung und Unterstützung des Vorstandes.

2014 - ADPKD Konferenz von KDIGO in Edinburgh

Mediziner weltweit treffen sich im Januar 2014 zur ersten ADPKD-Konferenz in Edinburgh, um Kontroversen in Forschung und Therapieverfahren zu identifizieren. Unser Verein wird Arbeitsgruppenmitglied bei KDIGO. Weiterhin sind erstmals Patientenvertreter aus den USA, Japan, Deutschland, Frankreich, England, Schweiz und Italien eingeladen.

2020 -Therapie für Zystennieren?

Unser Ziel ist eine Therapie für Zystennieren. Mit vereinten Kräften arbeiten wir täglich und unermüdlich daran. Ihre Hilfe ist dabei entscheidend. Da wir keine öffentlichen Mittel erhalten, bitten wir um Ihre Mithilfe. Spenden Sie oder engagieren Sie sich ehrenamtlich.

Schon viel erreicht !

Mit Stolz blicken die Gründer auf die vergangenen Jahre und das Erreichte zurück. Über 600 Mitglieder und über 1000 Interessierte auf Facebook und in der Datenbank wurden zu Zystennieren beraten oder haben unsere Veranstaltungen besucht. Monatlich haben wir über 10.000 Aufrufe auf die PKD-Webseite.

Und wir haben noch einiges vor. Machen Sie mit!