Gemeinsam gegen PKD

Verschaffen Sie PKD zum mehr Aufmerksamkeit

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Für die häufigste Ererkrankung sensibilisieren

Sind Sie persönlich betroffen oder kennen Sie jemanden, der die Diagnose Zystennieren erhielt? Zystennieren betreffen die ganze Familie, egal ob jung oder alt. Lassen Sie uns gemeinsam das Bewusstsein der Öffentlichkeit schärfen und für diese Erberkrankung sensibilisieren. Je mehr Menschen über die Erkrankung informiert sind, desto näher kommen wir unserem gemeinsamen Ziel:
Eine Therapieform und Heilungsmöglichkeit für Zystennieren (PKD).

Machen Sie mit, indem Sie darüber informieren und/oder spenden. Mobilisieren Sie Ihr privates Umfeld, damit wir gemeinsam noch mehr erreichen können!

Wie können Sie helfen?

Es gibt vielfältige Möglichkeiten, wie Sie dazu beitragen können, PKD bekannter zu machen und anderen Betroffenen zu helfen, z. B. durch:

  • Jetzt aktiv werden und mithelfen: www.bumpPKD.com
  • Auslegen von unserem Infomaterial bei Nephrologen, Hausärzten, in der Firma
  • Aufhängen von PKD-Postern
  • Organisieren von Spenden-Events, z.B. Kaffeebar, Radfahren...
  • Über PKD in der Öffentlichkeit reden, in der örtlichen Presse über PKD berichten
  • Eine Regionalgruppe unterstützen bzw. selbst organisieren
  • Tragen des PKD-PINS, Bestellung im PKD-Shop
  • Selbst spenden
  • ...und Vieles mehr, unsere Geschäftsstelle unterstützt Sie gerne bei ihren Ideen.

Europaweite Kampagne zur Steigerung der Awareness & Spenden

Einen ersten Schritt geht der Verein PKD Familäre Zystennieren e.V. jetzt mit einer großangelegten professionellen Medienkampagne im Stile der sehr erfolgreichen "Ice Bucket Challenge", die auf die bis dahin weitgehend unbekannte Krankheit ALS aufmerksam gemacht hat. Ziel der Kampagne "Gemeinsam gegen PKD" (#bumpPKD) ist es in erster Linie, die Krankheit in das Bewusstsein der Öffentlichkeit zu bringen.

Der Name der Kampage ist "Gemeinsam gegen PKD" (Give PKD the Bump).  Wir benutzen die Faust als Kampagnensymbol. Eine gesunde Niere hat die Größe einer Faust (engl.: Fist). Bei Menschen mit PKD können die Nieren jedoch auf das Vierfache ihrer normalen, gesunden Größe anschwellen und ein bis zu 100 Mal höheres Gewicht erreichen.

„Ziel unserer Kampagne ist, in der Öffentlichkeit breiteres Wissen zu PKD und ADPKD zu vermitteln sowie Spendengelder zu mobilisieren, damit wir in notwendige Forschungsprojekte investieren und vor allem betroffene Familien unterstützen können.

"Wir möchten mit unserem Engagement Betroffenen und Angehörigen mehr Hoffnung und Lebensqualität schenken",

so Uwe Korst, der Vorsitzende des Vereins PKD Familiäre Zystennieren e.V.

Unterschiedliche Aktionen und Materialien der Kampagne tragen dazu bei, dass sich viele Menschen europaweit engagieren.

Ich bin dabei

Spenden Sie und tragen Sie als Unterstützer Ihre PKD-PIN/Anstecknadel und organisieren Sie eigene Events.

Spenden

Zur Veranstaltungsseite

 

So einfach geht's:

Ankündigung - Montag, der 04.09.2017:

  1. Drucken Sie das Schild aus (hier Downloaden)
  2. Ergänzen Sie den Text auf dem Schild.
  3. Schießen Sie ein Foto von Ihrem Schild (gerne auch mit Ihnen persönlich)
  4. Teilen Sie das Bild auf Facebook und Twitter mit Freunden und Bekannten.
    Nutzen Sie dazu den Hashtag: #PKDAufmerksamkeitsTag

 

Gemeinsam gegen PKD (Polycystic Kidney Disease)

Unter dem Motto „#BumpPKD" startet am 04.09.2017 eine europaweite Aufklärungskampagne unter dem Motto "Gemeinsam gegen PKD". Unser Ziel ist es, über die autosomal-dominante polyzystische Nierenerkrankung (ADPKD) – die Zystennierenkrankheit – zu informieren, um auf diese lautlose, aber stark lebensbeeinträchtigende, chronische und fortschreitende Erbkrankheit in der Öffentlichkeit aufmerksam zu machen.

Die zentrale Botschaft der Aufklärungskampagne: Eine gesunde Niere ist so groß wie eine Faust. Mit PKD kann die Niere auf das bis zu 4-fache ihrer normalen Größe anwachsen. Das Gewicht kann bis zu 100-fach werden.

Wie verwenden wir Ihre Spenden?

Viele Aufgaben können wir nur mit zusätzlichen Spenden umsetzen. Hierzu gehören Beratungstelefon, Infomaterialien, Broschüren, Videos, Informationen in unseren Social Media Kanälen, Mitarbeit in medizinischen Gremien, Anschubfinanzierung (z. B. ARegPKD, PKD-Award).

Jetzt spenden

Über uns

Wir möchten die Lebensqualität von Betroffenen verbessern.

Als Verein für Zystennieren-Patienten widmen wir unsere Aufmerksamkeit stets den, allein in Deutschland etwa 50.000 Betroffenen. Die Schwerpunkte unserer Arbeit sind Forschung, Öffentlichkeitsarbeit, Schulungen, Lobbyarbeit und nicht zuletzt Selbsthilfe der Patienten.

Wir stehen Betroffenen und Angehörigen zur Seite und engagieren uns für eine Therapie. Hierzu arbeiten wir mit den besten Spezialisten zusammen und fördern Forschungsaktivitäten.

Wir sind Ihre Lobby, klären über PKD öffentlich auf, stellen Betroffenen im Rahmen der Selbsthilfe fundierte Informationen zur Verfügung und bringen Betroffene und Angebhörige auf regionaler Ebene zusammen.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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Gemeinsam gegen PKD

Bei Zystennieren (PKD) schwellen die Nieren auf das Vierfache ihrer normalen, gesunden Größe an und erreichen ein hundertfach höheres Gewicht. Das kann sehr an der Lebenskraft zehren und zu Ermüdungserscheinungen, Langzeitschmerzen und Nierenversagen führen.

Da zurzeit keine Heilungsaussichten bestehen, ist Forschungsarbeit dringend nötig und jede Spende wirklich willkommen.

Trage deine Anstecknadel mit Stolz. Deine Spende finanziert elementare Unterstützungs- und Forschungsarbeit gegen PKD.

Verschaffen Sie PKD zu mehr Aufmerksamkeit

Unsere Aktion ist die Fortsetzung des PKD-Aufmerksamkeits-Tages

Gemeinsam gegen PKD (Zystennieren)

  • BumpPKD - Fakten

    Betroffene leiden an Müdigkeit, Schmerzen, Nierenversagen

  • Craig - Das hat mich umgeworfen

    Das Schlimmst am Leben mit Zystennieren ....

  • Gemeinsam gegen Zystennieren

    Gemeinsam sind wir stark

  • Benefiz-Nierentour

    Radfahren für den guten Zweck und gemeinsam Spaß haben