Gemeinsam gegen PKD

Schenken Sie mit Ihrem Engagement

mehr Hoffnung und Lebensqualität

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Wie können Sie helfen?

Es gibt vielfältige Möglichkeiten, wie Sie dazu beitragen können, PKD bekannter zu machen und anderen Betroffenen zu helfen, z. B. durch:

  • Spenden Sie (Unterstützung durch SMS): an 81190 mit Text "BUMP5 (5,-- EUR) oder Text "BUMP10" (10,-- EUR)
  • Jetzt aktiv werden und mithelfen: www.bumpPKD.com
  • Auslegen von unserem Infomaterial bei Nephrologen, Hausärzten, in der Firma
  • Aufhängen von PKD-Postern
  • Organisieren von Spenden-Events, z.B. Kaffeebar, Radfahren...
  • Über PKD in der Öffentlichkeit reden, in der örtlichen Presse über PKD berichten
  • Eine Regionalgruppe unterstützen bzw. selbst organisieren
  • Tragen des PKD-PINS, Bestellung im PKD-Shop
  • Selbst spenden
  • ...und Vieles mehr, unsere Geschäftsstelle unterstützt Sie gerne bei ihren Ideen.

Über uns

Wir möchten die Lebensqualität von Betroffenen verbessern.

Als Verein für Zystennieren-Patienten widmen wir unsere Aufmerksamkeit stets den, allein in Deutschland etwa 50.000 Betroffenen. Die Schwerpunkte unserer Arbeit sind Forschung, Öffentlichkeitsarbeit, Schulungen, Lobbyarbeit und nicht zuletzt Selbsthilfe der Patienten.

Wir stehen Betroffenen und Angehörigen zur Seite und engagieren uns für eine Therapie. Hierzu arbeiten wir mit den besten Spezialisten zusammen und fördern Forschungsaktivitäten.

Wir sind Ihre Lobby, klären über PKD öffentlich auf, stellen Betroffenen im Rahmen der Selbsthilfe fundierte Informationen zur Verfügung und bringen Betroffene und Angebhörige auf regionaler Ebene zusammen.

Wie verwenden wir Ihre Spende?

Viele Aufgaben können wir nur mit zusätzlichen Spenden umsetzen. Hierzu gehören Beratungstelefon, Infomaterialien, Broschüren, Videos, Informationen in unseren Social Media Kanälen, Mitarbeit in medizinischen Gremien, Anschubfinanzierung (z. B. ARegPKD, PKD-Award).

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Gemeinsam gegen PKD (Polycystic Kidney Disease)

Unter dem Motto „#BumpPKD" startete am 30.09.2016 eine europaweite Aufklärungskampagne des globalen Netzwerks aus Patientenorganisationen "PKD International". Die Patientenorganisation "PKD Familiäre Zystennieren e.V." übernimmt die Kampagnensteuerung für Deutschland unter dem Motto "Gemeinsam gegen PKD".
Unser Ziel ist es, über die autosomal-dominante polyzystische Nierenerkrankung (ADPKD) – die Zystennierenkrankheit – zu informieren, um auf diese lautlose, aber stark lebensbeeinträchtigende, chronische und fortschreitende Erbkrankheit in der Öffentlichkeit aufmerksam zu machen.

Auch im 21. Jahrhundert existieren noch Erbkrankheiten, für die es keine Heilungschancen gibt. 50.000 Menschen leiden allein in Deutschland an Polyzystischen Nieren (PKD bzw. Zystennieren). Ihnen bleibt nur die Dialyse und/ oder Transplantation. Und dazwischen ein Leben mit Schmerzen, viel Ungewissheit, Verlust an Lebensqualität und in den meisten Fällen einer deutlich geringeren Lebenserwartung.

Wenn sich das in absehbarer Zeit ändern soll, muss die Krankheit zunächst einmal ins Bewusstsein der Öffentlichkeit kommen. Erst dann besteht die Chance Forschungsgelder zu generieren in der Hoffnung, Wege zur Heilung zu finden - ohne Dialyse und Transplantation. Jeder, der an Zystennieren leidet hofft, dass es seine Kinder nicht trifft und wenn doch, dass es in 10 oder 20 Jahren heisst: "Sie haben Zystennieren, aber das können wir wirkungsvoll behandeln."

Die zentrale Botschaft der Aufklärungskampagne: Eine gesunde Niere ist so groß wie eine Faust. Mit PKD kann die Niere auf das bis zu 4-fache ihrer normalen Größe anwachsen. Das Gewicht kann bis zu 100-fach werden.

Europaweite Kampagne zur Steigerung der Awareness & Spenden

Einen ersten Schritt geht der Verein PKD Familäre Zystennieren e.V. jetzt mit einer großangelegten professionellen Medienkampagne im Stile der sehr erfolgreichen "Ice Bucket Challenge", die auf die bis dahin weitgehend unbekannte Krankheit ALS aufmerksam gemacht hat. Ziel der Kampagne "Gemeinsam gegen PKD" (#bumpPKD) ist es in erster Linie, die Krankheit in das Bewusstsein der Öffentlichkeit zu bringen.

Der Name der Kampage ist "Gemeinsam gegen PKD" (Give PKD the Bump).  Wir benutzen die Faust als Kampagnensymbol. Eine gesunde Niere hat die Größe einer Faust (engl.: Fist). Bei Menschen mit PKD können die Nieren jedoch auf das Vierfache ihrer normalen, gesunden Größe anschwellen und ein bis zu 100 Mal höheres Gewicht erreichen.

„Ziel unserer Kampagne ist, in der Öffentlichkeit breiteres Wissen zu PKD und ADPKD zu vermitteln sowie Spendengelder zu mobilisieren, damit wir in notwendige Forschungsprojekte investieren und vor allem betroffene Familien unterstützen können.

"Wir möchten mit unserem Engagement Betroffenen und Angehörigen mehr Hoffnung und Lebensqualität schenken",

so Uwe Korst, der Vorsitzende des Vereins PKD Familiäre Zystennieren e.V.

Unterschiedliche Aktionen und Materialien der Kampagne tragen dazu bei, dass sich viele Menschen europaweit engagieren.

Ich bin dabei

Spenden Sie (Unterstützung durch SMS: 81190 mit Text "BUMP5" mit 5,-- EUR oder Text "BUMP10" mit 10,-- EUR) und tragen Sie als Unterstützer Ihre PKD-PIN/Anstecknadel und organisieren Sie eigene Events.

Spenden

Presseinformationen

Was:         Gemeinsam gegen PKD (#bumpPKD)

Wann:       Ab dem 30.09.2016

Wo:           www.bumpPKD.com
                 www.facebook.de/PKDCure

Kontakt:   Uwe Korst / Korst@pkdcure.de oder 06251 550 4748

Pressepaket1 (Dropbox)

Presseveröffentlichung2

Flyer

Poster

Zur Veranstaltungsseite

Gemeinsam gegen PKD

Bei Zystennieren (PKD) schwellen die Nieren auf das Vierfache ihrer normalen, gesunden Größe an und erreichen ein hundertfach höheres Gewicht. Das kann sehr an der Lebenskraft zehren und zu Ermüdungserscheinungen, Langzeitschmerzen und Nierenversagen führen.

Da zurzeit keine Heilungsaussichten bestehen, ist Forschungsarbeit dringend nötig und jede Spende wirklich willkommen.

Trage deine Anstecknadel mit Stolz. Deine Spende finanziert elementare Unterstützungs- und Forschungsarbeit gegen PKD.

Verschaffen Sie PKD zu mehr Aufmerksamkeit

Unsere Aktion ist die Fortsetzung des PKD-Aufmerksamkeits-Tages

Gemeinsam gegen PKD (Zystennieren)

  • BumpPKD - Fakten

    Betroffene leiden an Müdigkeit, Schmerzen, Nierenversagen

  • Craig - Das hat mich umgeworfen

    Das Schlimmst am Leben mit Zystennieren ....

  • Gemeinsam gegen Zystennieren

    Gemeinsam sind wir stark

  • Benefiz-Nierentour

    Radfahren für den guten Zweck und gemeinsam Spaß haben