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Übersicht der Gremien

*1 - an diesen Gremien sind wir direkt beteiligt.

PKD International *1

PKD International ist die weltweite Patientenorganisation der nationalen Patientenorganisationen. PKD Familiäre Zystennieren e.V. ist Mitglied und war Gründungsmitglied.

ADPKD PAG Roundtable *1

Der Vorsitzende von PKD e.V. ist Mitarbeiter beim ADPKD European Patient Advocates Roundtable Meeting.

KDIGO *1

Im Januar 2014 haben wir als Patientenorgansiation an der Erarbeitung von weltweiten Guideline mitgearbeitet. Die Veröffentlichung der Ergebnisse erfolgt in "Kidney International" voraussichtlich im November 2014.

Bundesverband Niere e.V. *1

Wir sind Mitglied im Bundesverband Niere e.V. Von dort beziehen wir einzelne Leistungen für unsere Mitglieder, wie z.B. das Heft "der Nierenpatient" oder die Teilnahmemöglichkeit am Tag der Arbeitskreise.

Gemeinsamer Bundesausschuß (GBA)

Unsere Belange im GBA werden durch den Geschäftsführer des Bundesverbandes Niere e.V. vertreten. Ebenso sind wir durch Uwe Korst im Unterausschuß Arzneimittel vertreten.

Deutsche Stiftung Organtransplantation (DS0)

Unsere Belange in der DSO werden durch ein Vorstandsmitglied des Bundesverbandes Niere e.V. vertreten.

European ADPKD Forum (EAF)

Ziel: Umsetzung der Forschung in eine Policy, um die Versorgung von ADPKD-Patienten zu verbessern.

Dieses Gremium ist besetzt mit Nephrologen (aus Deutschland Prof. Gerd Walz), Hepatologen, Genetikern und Patienten Vertretern. Wir werden durch die PKD International vertreten.

EURODIS

Befasst sich auf europäischer Ebene mit seltenen Erkrankungen. Wir werden über die PKD International vertreten.

FEDERG

Befasst sich auf europäischer Ebene mit genetischen Erkrankungen der Nieren.

EuroCYST

Europäische Beobachtungsstudie zu ADPKD. Ziel ist es verläßliche Daten zum Krankheitsverlauf zu erhalten, Riskofaktoren zu identifizieren und Risikofaktoren bei Komplikationen zu erhalten. Ebenso wird die Lebensqualität untersucht.