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Weltweit sind über 12,5 Mio. Menschen von "Zystennieren" betroffen. Noch gibt es keine Heilungsmethode, aber es gibt Hoffnung. Die Forscher suchen ferner nach neuen Medikamenten, mit denen das Zystenwachstum verlangsamt werden soll und nach bestimmen Ernährungsstrategien zur Kontrolle der Entwicklung von PKD. Durch klinische Forschung sollen bessere Behandlungsmethoden für PKD und ihre Komplikationen gefunden werden. Mittlerweile werden einige Studien zu Zystennieren durchgeführt.
Wir wünschen uns, auch in Deutschland die entsprechenden Strukturen zu fördern. Wir wünschen uns hierzu Anregungen von Medizinern und Wissenschaftlern, wie die Erforschung der Polyzystischen Nierenerkrankung in Deutschland koordiniert werden kann, um den aktuellen Wissenstand allen Betroffenen zugänglich zu machen.
Eine aktuelle Übersicht über klinische Studien finden Sie im englischsprachigen Vortrag von Arlene B. Chapman (PDF, Dateigröße 1748 kB) mit freundlicher Genehmigung der PKD Foundation).
Ziel: Umsetzung der Forschung in eine Policy, um die Versorgung von ADPKD-Patienten zu verbessern.
Dieses Gremium ist besetzt mit Nephrologen (aus Deutschland Prof. Gerd Walz), Hepatologen, Genetikern und Patienten Vertretern.
Befasst sich auf europäischer Ebene mit seltenen Erkrankungen
Befasst sich auf europäischer Ebene mit genetischen Erkrankungen der Nieren
Europäische Beobachtungsstudie zu ADPKD. Ziel ist es verläßliche Daten zum Krankheitsverlauf zu erhalten, Riskofaktoren zu identifizieren und Risikofaktoren bei Komplikationen zu erhalten. Ebenso wird die Lebensqualität untersucht.
Patientenorganisation der europäischen Patientenvertreter
Zystennieren-Betroffene und Angehörige erhalten bei uns fundierte Informationen und Beratungsangebote. Ebenso engagieren uns für die Forschung für eine Therapieform mit Heilungsmöglichkeiten. Ihre Spenden fördern unsere wichtige Arbeit.
