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    Ergänzende Studie zu Tolvaptan

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    Nur durch Studien können neue Medikamente entwickelt werden.

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Forschung und Medizin

Die PKD Foundation unterstützt Forschungsvorhaben seit 1984. Mit Hilfe von solchen Forschungsvorhaben wurden in den letzten 10 Jahren enorme Fortschritte erzielt, begonnen mit der Entdeckung der Gene der Zystennieren bis in zu aktuellen Studien. Die Ursache für Zystennieren wurde 1985 entdeckt (PKD1-Gen), 1993 folgte das PKD2-Gen, die genetischen Ursachen für ARPKD wurden im Jahr 2002 entdeckt.

Forschung

Weltweit sind über 12,5 Mio. Menschen von "Zystennieren" betroffen. Noch gibt es keine Heilungsmethode, aber es gibt Hoffnung. Die Forscher suchen ferner nach neuen Medikamenten, mit denen das Zystenwachstum verlangsamt werden soll und nach bestimmen Ernährungsstrategien zur Kontrolle der Entwicklung von PKD. Durch klinische Forschung sollen bessere Behandlungsmethoden für PKD und ihre Komplikationen gefunden werden. Mittlerweile werden einige Studien zu Zystennieren durchgeführt.

Wir wünschen uns, auch in Deutschland die entsprechenden Strukturen zu fördern. Wir wünschen uns hierzu Anregungen von Medizinern und Wissenschaftlern, wie die Erforschung der Polyzystischen Nierenerkrankung in Deutschland koordiniert werden kann, um den aktuellen Wissenstand allen Betroffenen zugänglich zu machen.

Eine aktuelle Übersicht über klinische Studien finden Sie im englischsprachigen Vortrag von Arlene B. Chapman (PDF, Dateigröße 1748 kB) mit freundlicher Genehmigung der PKD Foundation).

Gremien zu ADPKD

European ADPKD Forum (EAF)

Ziel: Umsetzung der Forschung in eine Policy, um die Versorgung von ADPKD-Patienten zu verbessern.

Dieses Gremium ist besetzt mit Nephrologen (aus Deutschland Prof. Gerd Walz), Hepatologen, Genetikern und Patienten Vertretern.

EURODIS

Befasst sich auf europäischer Ebene mit seltenen Erkrankungen

FEDERG

Befasst sich auf europäischer Ebene mit genetischen Erkrankungen der Nieren

EuroCYST

Europäische Beobachtungsstudie zu ADPKD. Ziel ist es verläßliche Daten zum Krankheitsverlauf zu erhalten, Riskofaktoren zu identifizieren und Risikofaktoren bei Komplikationen zu erhalten. Ebenso wird die Lebensqualität untersucht.

PKD International

Patientenorganisation der europäischen Patientenvertreter

Videoslider

  • Studien

  • Gemeinsam gegen Zystennieren

  • Transplantation und Nephrektomie bei Zystennieren

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Forschung

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Die Forschung nach geeigneten Behandlungs- und Heilungsmöglichkeit ist uns ein besonderes Anliegen. Deshalb unterstützen wir die Therapieforschung in Deutschland.

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Geschenktes Leben

Eine Transplantation bedeutet für Betroffene mit Zystennieren wieder neue Lebensqualität. Eine Transplantation ist das Verpflanzen von funktionstüchtigen Organen eines Verstorbenen auf einen schwer kranken oder beeinträchtigten Menschen.

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Aktuelle Studien

Seit über 30 Jahren sind die Forscher nun schon auf der Suche nach Behandlungsmethoden und Therapieverfahren, um das Zystenwachstum zu bremsen. Aktuelle Studien stimmen hoffnungsvoll

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