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Therapie

Es ist bis heute keine Therapie bekannt, die das Nachlassen der Nierenleistung bis in die chronische Niereninsuffizienz hinein aufhalten könnte. Die Behandlung der Nephronophthise erfolgt deshalb rein symptomatisch. Mit dem terminalen Versagen der Nieren wird eine Nierenersatztherapie notwendig.

Register

Das Nephronophthise-Register ist ein Register der Gesellschaft für Pädiatrische Nephrologie (GPN), um die Epidemiologie, die Genese und die unterschiedlichen klinischen Verlaufsformen der Nephronophthise genauer zu erforschen. Ziel ist es, alle in Deutschland, Österreich und der Schweiz betreuten pädiatrischen Nephronophthise-Patienten zu erfassen.

Selbsthilfegruppe in Münster

Neben den medizinischen Fachbegriffen bringt die Diagnose „Nephronophthise" eine Vielzahl psychologischer und sozialer Herausforderungen mit sich:

  • Existenzängste
  • Belastung durch Medikamente
  • Immer wiederkehrende Krankenhausaufenthalte
  • Transplantation
  • Gefahr der Vernachlässigung von Geschwistern
  • Pflegegrade und Schwerbehindertenausweis
  • Reha-Anträge
  • Dialyse

Wir wollen Ihnen helfen und Ansprechpartner für Betroffene, Eltern und Angehörige sein. Wir kennen die Situation der Diagnosestellung, kennen das Gefühl, dass uns niemand versteht, die Ängste um das eigene Kind oder auch die Ängste um die Zukunft. Daher möchten wir gerne so viele Betroffene wie möglich aus den unterschiedlichen Zentren ins Netzwerk einbinden, damit wir in vielen Zentren Ansprechpartner für Neuerkrankte vor Ort bereitstellen können.

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