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Die Idee

Im Herbst starten wir mit einer europaweiten Aktion, ähnlich der Ice Bucket Challenge, um über ADPKD aufzuklären. Ihr könnt ein Teil dieser Kampagne werden, indem ihr helft, ADPKD bekannter zu machen. Materialien und Ideen dazu gibt es ab August 2016.

Engagieren könnt ihr euch aber jetzt schon und zwar als ADPKD-Botschafter, die die Aktion von Anfang an mittragen und mit uns zusammen vorbereiten. Meldet Euch, wenn ihr Interesse habt, bis Ende März als ADPKD Botschafter und werdet Teil einer spannenden Aktion.

ADPKD, die unbekannte Volkskrankheit. Wir möchten das ändern.

Ausstattung

Jeder Botschafter bekommt:

  • Flyer, Broschüren, Kugelschreiber und PKD-Taschen,
  • Plakate und Infomappen
  • Auf Wunsch eine kostenlose Schulung mit Medienprofies

Anderen erzählen

Teilen Sie anderen Betroffenen und Ihren Ärzten über unsere Angebote.

Berichten Sie uns, welche Erfahrungen Sie und Ihre Gesprächspartner gemacht haben und tauschen Sie sich mit anderen PKD-Botschaftern aus. Wir freuen uns auf Sie!

Wir planen ein Treffen zur Jahresmitte mit allen Botschaftern.

Jetzt anmelden!

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Nutzungsbedingung und Datenschutz: Ich bin damit einverstanden, dass der Verein PKD Familiäre Zystennieren e.V. meine oben angegebenen Daten zu meiner Betreuung und zur Information über im gesetzlich vorgeschriebenen Rahmen speichert, verarbeitet und nutzt. Ebenso stimme ich der Veröffentlichung meines Namens als PKD-Botschafter zu. Diese Einwilligung kann ich jederzeit mit Wirkung für die Zukunft widerrufen.*

Name Ich bin Botschafter weil: KontaktKontakt
Daniela Bergmann Diese krankheit kennen viel zu wenig Menschen und das muss geändert werden    
Regina Dieckmann  Ich weiß seit etwa 10 Jahren, dass ich an PKD erkrankt bin, befinde mich aber noch im Anfangsstadium der Erkrankung. Die meisten Familienmitglieder mütterlicherseits sind oder waren an PKD erkrankt.

Mir ist sehr wichtig, dass die Krankheit weiter erforscht wird, hoffentlich auch, um PKD irgendwann wirksam und ohne schwere Nebenwirkungen behandeln zu können. Für mich persönlich ist auch eine gute und tiefgehende Information unverzichtbar und der Austausch mit anderen Betroffenen.

Erreichbar bin ich am besten tagsüber unter: 02373 96910 oder unter

regina.dieckmann@t-online.de.

 
Susanne Dammann Ich fühle mich mit dieser Erkrankung zum Teil alleinegelassen und möchte so auf interessierte und auch auf Betroffene in meiner Region treffen.Ich bin gerne unter Menschen. Hamburg  
Brigitte Delage Um Betroffenen mit dieser Erkrankung Mut zu machen und
meine Erfahrungen zu teilen. Ich habe Leber und Zystennieren
bekannt seit 20 Jahren. Seit März 16 an der Dialyse.
10717 Berlin

brigitte.delage@yahoo.de
Dani Dudek Weil ich selber daran erkrankt bin und mir wünsche das die Forschung weiter voran getrieben wird. Hamburg  
Rosmarie Gottschalk  Die Bevölkerung ist sich gar nicht bewusst, wie viele nierenkranke Menschen unter uns leben. PKD ist sehr unbekannt. Das muss geändert werden.  4313 Möhlin / Schweiz
Home: +41 61 851 05 29
Mob.: +41 79 294 58 91
 
Marc Hübner Ich habe mich als Botschafter beworben, da ich Ansprechpartner sein möchte für Betroffene, Familienangehörige, Freunde und Interessierte aussenstehende.
Weiterhin möchte ich Betroffenen mut machen, zu ihrer Erkrankung zu stehen und offen damit umzugehen.
Manchmal braucht es nur jemanden zum reden, ein tröstendes Wort, oder ein Erfahrungsaustausch.

Ich setze mich ein für einen offenen Umgang mit dieser Erkrankung, für mehr Aufmerksamkeit, das Bekanntwerden und die Akzeptanz dieser Erkrankung in der Bevölkerung und bei Medizinern.

0151/70404297

m.huebner-pkd-botschafter@gmx.de

ich bin 42 Jahre alt, lebe im Alten Land bei Stade und habe PKD im Stadium IV.

 
Thomas Stinner Ich mache seit April 2012 Peritonealdialyse, zunächst per Handwechsel und später per Cycler. Im September 2015 wurde dann eine Nephrektomie der rechten Niere durchgeführt, da diese stark entzündet war. Die Niere war ca. 5 kg schwer. Seitdem werde ich im Zentrum hämodialysiert. Für die Zukunft ist die partnerlose Heimdialyse geplant. Ich bin auf der Transplantationsliste für eine neue Niere.

Ich finde, dass trotz der großen Verbreitung der Krankheit noch viel zu wenig in dem Bereich geforscht wird. Daher sollte PKD bekannter werden damit mehr Forschungsgelder zur Verfügung stehen.

 Ich bin am Besten per Email erreichbar, da ich berufstätig bin. Telefonisch geht - nach vorheriger Terminabsprache - aber auch.

me @ stinnux.de

06158918817

 
Barbara Wriessnig

Weil kaum jemand diese Erkrankung kennt,und ich selbst betroffen bin.

Ich möchte den Bekanntheitsgrad dieser Erkrankung erhöhen,damit auch auf diesem Gebiet die Forschung bzgl. Behandlungen und Medikation (Gentechnologie) rascher voranschreitet. Viele Menschen wissen gar nicht welche Auswirkungen Familiere Zystennieren haben.

Tel.: 0043/69911439909

Barbara.Wriessnig  @gmx.net

Wien

Ich habe Zystennieren seit ca.25Jahren.

 
 Thomas Hunziker  Ich bin betroffen und transplantiert  Schweiz, Affoltern a.T.  
 Ute Schröder-Pucher Ich bin Angehörige von vier Familienmitgliedern die von PKD betroffen sind.
Ich möchte dazu beitragen Betroffene, Angehörige und Interessierte über die Krankheit zu informieren.

Mittelfranken

Tel.: 0160/94456937 und u.schroeder-pucher @ gmx.de

Florian Laudahn Von meiner Erkrankung wusste ich schon lange, jedoch hat der Verein mir erst Risiken der Erkrankung aber auch Chancen im Umgang damit wirklich deutlich aufgezeigt, wodurch sich auch mein gesamter Gesundheitszustand und die Lebensqualität verbessert hat/weiter verbessert.

Berlin

0171 6592609
flirian@lauda.hn

 
 Johannes Teitge  Mein Vater und ich sind selbst betroffen.  Singen  
Klaus Gildein

Bin Betroffener von ADPKD und Mitglied in der SHG Lebertransplantierte Kontaktgruppe Ostalbkreis

Die Zystennieren haben sich mit Zystenleber verbunden, die mich zum vorzeitigen Ruhestand gezwungen haben, ebenso GdB 60 %

Tel.07171-9981653
Fax 07171-9981654
klaus.gildein @ lebertransplantation.de
 
Anke Richter Weil ich selbst betroffen bin, ich habe zystennieren und leberzysten, aber auch meine Lunge ist betroffen, was sehr selten istbei dieser erkrankung.

Berlin

030 54772828

 
Claudia Volkmann Weil ich es wichtig finde auf die Krankheit aufmerksam zu machen und spenden zusammen kommen, damit noch mehr Forschung betrieben werden kann. Auch damit Betroffene aus dem Schattendasein kommen.    

 

Weitere PKD-Botschafter sind der PKD-Vorstand, viele Mediziner, regionale Ansprechpartner. Viele Videos zu den PKD-Botschaftern finden Sie auf unserem YouTube-Kanal.

 PKD-Botschafter berichten

  • PKD-Botschafter

    PKD muss an die Öffentlichkeit

  • PKD muß an die Öffentlichkeit

    PKD-Botschafter

  • Einsetzen für PKD

    Ich bin dabei!

  • Uni Köln - Dr. Roman-Ulrich Müller

    Das Thema ist bisher wenig beachtet!

  • PKD-Botschafter-Zeier

    Erberkrankung bekanntmachen!

  • PKD muß an die Öffentlichkeit

    weil Dialyse verhindert werden kann.