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Ziel des PKD-Navigators

Das Ziel des PKD-Navigators ist es, Patienten und Pflegepersonal helfen:

  • möglichst gut, gemeinsam mit ihrem Behandlungsteam für Ihre persönliche Gesundheit zu sorgen
  • mit ihrem Behandlungsteam über ADPKD zu sprechen und bei Bedarf an Entscheidungen über ihre eigene Behandlung mitzuentscheiden
  • Verfügbare Dienstleistungen bestmöglich zu nutzen, damit alle ADPKD‐Betroffenen, die Versorgung, Unterstützung und Informationen, die sie benötigen, zur rechten Zeit erhalten.

Der interaktive Leitfaden kann zudem Patientenorganisationen, gesundheitspolitischen Entscheidungsträgern und Gesundheitsdienstleistern helfen, die Versorgung von ADPKD‐Patienten zu verbessern.

Der Leitfaden erläutert, was ADPKD ist und welche Folgen die Erkrankung für Patienten und Angehörige hat. Er beschreibt, wie ADPKD diagnostiziert, untersucht und in jeder Phase der lebenslangen Betreuung der Patienten gemanagt wird. Ferner liefert er Empfehlungen zu Fragestellungen wie Genetik, Familienplanung, emotionalem Gleichgewicht und finanziellen Aspekten.

Der interaktive Leitfaden basiert auf den neuesten wissenschaftlichen Erkenntnissen über ADPKD sowie das Wissen von Experten und Patienten aus ganz Europa. Er enthält Checklisten für Patienten und deren Angehörige, damit dieses maximale Nutzen aus ihren Konsultationen ziehen können, sowie für die medizinischen Versorgungsteams, damit diese ihre Patienten stets in den Mittelpunkt ihrer Versorgungsarbeit stellen.

Darin werden die Arten der Betreuung und Unterstützung erläutert, die Patienten und Familien von ihrem Gesundheitswesen erwarten dürfen. Ebenso mit ihrem Nephrologen über ADPKD zu sprechen, an Entscheidungen über ihre eigene Versorgung mitzuwirken und die verfügbaren Pflege- und Unterstützungsdienste optimal zu nutzen.

Zum PKD-Navigator

Mit einem Klick auf den Button öffnen Sie den PKD-Navigator. Der Download ist kostenfrei.

PKD-Navigator öffnen (demnächst)

Wie ist der PKD-Navigator entstanden?

Der PKD-Navigator wurde von Patienten und Experten in dem EAF-Forum entwickelt und erläutert, was ADPKD ist und wie es sich auf Patienten und Familien auswirkt. Es beschreibt die Arten der Betreuung und Unterstützung, die Patienten und Familien von einem qualitativ hochwertigen Gesundheitsdienst erwarten dürfen.

Bei der deutschen Übersetzung haben wir mitgewirkt. Hier geht es zur Originalversion der Route-Map

Der interaktive ADPKD Patientenleitfaden und das multidisziplinäre Positionspapier des EAF wurden gemeinsam von Otsuka Pharmaceutical Europe Ltd und Ipsen Farmaceutica BV finanziert. Dieser interaktive Leitfaden reflektiert die Meinungen der Autoren, die nicht zwingend mit der Auffassung der Sponsoren übereinstimmen.

Verwendung

Um alle Funktionen dieses interaktiven Leitfadens nutzen zu können, müssen Sie ihn mit dem Adobe Acrobat Reader öffnen. Dieses Programm können Sie hier herunterladen, falls nicht bereits auf Ihrem PC/Laptop/Mobile Device vorhanden.

Am besten sehen Sie sich den Leitfaden im „Einzelseiten"‐Modus an. Weitere Erläuterungen finden Sie nach dem Start des PKD-Navigators.

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