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Initiative Transparente Zivilgesellschaft

Einheitliche Veröffentlichungspflichten für gemeinnützige Organisationen gibt es in Deutschland nicht. Wir erfüllen die Kriterien der Initiative von Transparency Deutschland e. V.  In zehn grundlegende Punkten veröffentlichen wir unsere Daten zur Transparenz.

Wir unterstützen die Berliner Erklärung

Für die gemeinschaftliche Selbsthilfe im Internet ergeben sich besonders hohe Anforderungen an die Wahrung der Privatsphäre. Die Beteiligten müssen sich darauf verlassen können, Internetseiten der Selbsthilfe anonym besuchen zu können und auch in Selbsthilfeforen offen über ihre Situation zu berichten, ohne dass ihnen daraus Nachteile entstehen — weder aktuell, noch zukünftig.

FSA-Kodex

 Wir verpflichten uns zum FSA-Kodex für die Zusammenarbei der pharmazeutischen Industrie mit Patientenorganisationen. Insbesondere beachten wir das Transparenzgebot des §8 FSA-Kodex, Werbebeschränkungen des §9 FSA-Kodex, Dokumentation des §11 FSA-Kodex, Unterrichtungspflicht des §15 FSA-Kodex.

10 Punkte zur Transparenz

1. Name, Sitz, Anschrift und Gründungsjahr

PKD Familiäre Zystennieren e.V.,
Bessunger Str. 3-5 ,
64285 Darmstadt
Gründungsjahr: 2004

2. Vollständige Satzung sowie Angaben zu den Zielen unserer Organisation
zur Satzung

Unsere Mission und Ziele orientieren sich an den 3 Kernbereichen, die sich aus unserer Vereinssatzung ergeben: "Die Zwecke des Vereins sind die Hilfestellung für Betroffene mit der Erkrankung „familiäre Zystennieren“und "zystischer Nierenerkrankungen":

  • Selbsthilfe
  • Prävention
  • Forschung

Lesen Sie unsere Mission und Ziele nach, die sich aus unserer Vereinssatzung ergeben: "Die Zwecke des Vereins sind die Hilfestellung für Betroffene mit der Erkrankung „familiäre Zystennieren“und "zystischer Nierenerkrankungen".

Unsere Mission: Wir möchten die Lebensqualität von Betroffenen verbessern.

Der Vorstand (mehr lesen) ist ehrenamtlich tätig und setzt sich aus dem geschäftsführenden und dem erweiterten Vorstand zusammen. Geschäftsgrundlage für den Vorstand ist die abgestimmte Geschäftsordnung.

Im Rahmen der Satzung haben wir uns eine Vereinsstruktur gegeben. Zur Erreichung unserer Ziele arbeiten wir mit verschiedenen Organisationen/Gremien zusammen.

3. Angaben zur Steuerbegünstigung

Wir sind berechtigt für Spenden, die uns zur Verwirklichung unserer Vereinsziele, gemäß des Satzungszwecks zur Verfügung gestellt werden, sowie für Mitgliedsbeiträge, Zuwendungsbestätigungen nach amtlich vorgeschriebenem Vordruck (§ 50 Abs. 1 EStDV) auszustellen.

Aufgrund der Förderung des öffentlichen Gesundheitswesens und der öffentlichen Gesundheitspflege ist unsere Arbeit vom Finanzamt Bensheim, zuletzt am 26.08.2014 bis zum 31.08.2018, als gemeinnützig anerkannt. Die Steuernummer lautet: 05 250 5736 5 - XI/4

4. Name und Funktion wesentlicher Entscheidungsträger

Die Steuerung des Vereins erfolgt durch den Vorstand, dessen Zuständigkeiten sind in der Satzung unter §8 geregelt:

  • Umsetzung der in §2 genannten Vereinszwecke
  • Vorbereitung und Einberufung der Mitgliederversammlung sowie Aufstellung der Tagesordnung
  • Ausführung der Beschlüsse der Mitgliederversammlung
  • Erstellung des Jahresberichts und der Jahresabrechnung
  • Beschlussfassung über die Aufnahme von Mitgliedern
  • Delegation von satzungsgemäßen Aufgaben an einzelne Mitglieder; verantwortlich bleibt der Vorstand

Ebenso regelt die Satzung die Vertretungsberechtigung des Vereins durch den Vorsitzenden und ein weiteres Mitglied des geschäftsführenden Vorstandes. Der Vorstand kann Rechtsgeschäfte bis zu 4.000 EUR durchführen. Darüber hinaus sind Beschlüsse der Mitgliederversammlung im Rahmen des jährlichen Finanzplans erforderlich.

5. Tätigkeitsbericht

Jahresbericht für das Jahr 2014 - Download.

Jahresbericht für das Jahr 2015 - Download.

6. Personalstruktur

Die Aufgaben des Vorstandes, des medizinischen Beirats und der regionalen Ansprechpartner in den Regionalgruppen werden ehrenamtlich erbracht. Die Mitarbeiter der Geschäftsstelle werden über einen Dienstleistungsvertrag beschäftigt.

7. Angaben zur Mittelherkunft

Transparenz zur Krankenkassenförderung

Der Verband der Ersatzkassen e.V. (vdek) koordiniert im Namen aller Verbände der Krankenkassen auf Bundesebene die kassenartenübergreifende Gemeinschaftsförderung („GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene"). Für diesen Verantwortungsbereich – ergänzt um die krankenkassenindividuellen Förderdaten – veröffentlicht der vdek jedes Jahr die geförderten Selbsthilfeorganisationen auf Bundesebene und benennt die jeweiligen Förderhöhen. Hier geht es zu den Daten.

2013: 14.704,00 EUR
2014: 45.381,08 EUR
2015: 23.516,50 EUR

Die Mittelherkunft ist in unserem Geschäftsbericht 2014 dokumentiert.

Die Mittelherkunft ist in unserem Jahresbericht 2015 dokumentiert. (ca. März 2016)

8. Angaben zur Mittelverwendung

Die Mittelverwendung ist in unserem Geschäftsbericht 2015 dokumentiert.

Die Mittelherkunft ist in unserem Geschäftsbericht 2015 dokumentiert. (ca. März 2016)

Mittel werden gemäß den Weisungen der Mitglieder im Rahmen der Mitgliederversammlung gemäß Finanzplans vorgenommen.

9. Gesellschaftsrechtliche Verbundenheit mit Dritten

Ist für uns nicht relevant.

10. Namen von juristischen Personen, deren jährliche Zahlungen mehr als 10 Prozent des Gesamtjahresbudgets ausmachen

10.000 EUR von Otsuka Pharma GmbH in 2015