Zystennieren – wie bitte?
Für viele ist dies eine der ersten Fragen, als der Nephrologe die Diagnose mitteilt. Was danach folgt, kennen Sie bestimmt: Weitere Fragen, Unsicherheit und Angst. Wir helfen Ihnen dabei, sich frühzeitig über Zusammenhänge und Therapiemöglichkeiten zu informieren oder unsere vielfältigen Beratungs- und Informationsmöglichkeiten in Anspruch zu nehmen.
PKD News
STOP-PKD-Studie wächst weiter – neue Studienzentren in Deutschland und Österreich
Gute Nachrichten für Menschen mit autosomal-dominanter polyzystischer Nierenerkrankung (ADPKD): Weitere Studienzentren der STOP-PKD-Studie wurden eröffnet.
Neu gestartet sind:
- Innsbruck, Österreich – erstes österreichisches Studienzentrum
- Kiel, Deutschland – neues Studienzentrum
- München, Deutschland – neues Studienzentrum an der Technischen Universität München (TUM)
In den kommenden Tagen sollen voraussichtlich weitere Studienzentren aktiviert werden:
- Düsseldorf
- Hamburg
Die STOP-PKD-Studie untersucht eine mögliche neue Behandlungsoption für Menschen mit ADPKD. Für den Erfolg der Studie werden weiterhin interessierte Patientinnen und Patienten gesucht.
Sie leben mit ADPKD und möchten wissen, ob eine Studienteilnahme für Sie infrage kommt?
Informieren Sie sich über die Voraussetzungen, die teilnehmenden Studienzentren und die jeweiligen Kontaktmöglichkeiten unter:
www.stop-pkd.de
Als PKD Familiäre Zystennieren e. V. begrüßen wir die Erweiterung der Studienstandorte sehr. Jeder zusätzliche Standort erleichtert Betroffenen den Zugang zu klinischer Forschung und bringt uns dem gemeinsamen Ziel näher: bessere Behandlungsmöglichkeiten für Menschen mit Zystennieren.
PKD Familiäre Zystennieren e.V. beim 2. CeRKiD-Patient:innen-Tag in Berlin
Am Samstag, 30. Mai 2026, findet in Berlin der 2. CeRKiD-Patient:innen-Tag für seltene und genetisch bedingte Nierenkrankheiten statt. Veranstaltungsort ist das Kaiserin-Friedrich-Haus, Robert-Koch-Platz 7, 10115 Berlin. Die Veranstaltung läuft von 9:00 bis 15:00 Uhr.
Auch PKD Familiäre Zystennieren e.V. ist an diesem Tag vertreten. Wir sind mit einem Informationsstand vor Ort, bringen uns mit einem Redebeitrag in das Programm ein und beteiligen uns außerdem an der Podiumsdiskussion. Laut Programm ist unser Beitrag um 11:25 Uhr vorgesehen.
Der Patient:innentag bietet die Gelegenheit, sich über wichtige Themen rund um seltene und genetisch bedingte Nierenerkrankungen zu informieren, verschiedene Selbsthilfeorganisationen kennenzulernen und miteinander ins Gespräch zu kommen. Gerade dieser Austausch zwischen Betroffenen, Angehörigen, Selbsthilfe und Fachwelt ist besonders wertvoll.
Wir freuen uns sehr, wenn Sie vorbeikommen, unseren Stand besuchen und mit uns ins Gespräch kommen.
STOP-PKD-Studie
Die STOP-PKD-Studie untersucht, ob Dapagliflozin den Krankheitsverlauf bei ADPKD positiv beeinflussen kann.
Studien sind wichtig, um die Forschung voranzubringen, Behandlungen zu verbessern und die Lebensqualität von Betroffenen zu stärken.
Fragen Sie nach, ob es ein Studienzentrum in Ihrer Nähe gibt.
Infos: stop-pkd.de
Studienkontakt: stop-pkd-kontakt@uk-koeln.de
PKD-Servicestelle: servicestelle@pkdcure.de
Telefon: 06155 606 0189
Telefonzeiten: Mo, Mi, Do | 9:00–13:00 Uhr