PKD e.V arbeitet an KDIGO-Leitlinien mit

Fehlende Leitlinien zur Behandlung von Zystennieren

65 Experten aus der ganzen Welt haben sich im Januar in Edinburgh, Schottland, zur KDIGO-Konferenz über die autosomal-dominante polyzystische Nierenerkrankung (ADPKD) getroffen, eine der häufigsten genetischen Erkrankungen mit weltweit etwa 12,5 Millionen betroffenen Menschen.

KDIGO (Kidney Disease – Improving Global Outcomes, deutsch: Nierenerkrankungen – globale Behandlungsergebnisse verbessern) wurde als unabhängige, gemeinnützige Organisation gegründet, um den Prozess der Leitlinienentwicklung in der Nephrologie neu zu gestalten (www.kdigo.org). Geleitet wurde die Konferenz, bei der 6 Arbeitsgruppen aktiv waren, von Dr. Vicente E. Torres (Mayo Klinik USA) und Olivier Devuyst (Universität Zürich). In mehreren Arbeitsgruppen wurde der aktuelle Wissensstand zusammengetragen. In einer Arbeitsgruppe haben Patientenvertreter wichtige Punkte ausgearbeitet.

.

Erstmal in der Geschichte gab es bei KDIGO eine Patientenarbeitsgruppe. Geleitet wurde die Patientenarbeitsgruppe von einem Vertreter der PKD Foundation (USA) und der PKD Charity in England. Weitere Teilnehmer waren ein Mediziner (USA), eine Psychologin (NL) und Patientenvertreter aus Japan, Frankreich, Schweiz, Italien und PKD Familiäre Zystennieren e.V.

Lesen Sie mehr im Heft 1/2014 - "der Nierenpatient", Zum Dokument (nur Mitglieder)